Scherp – Scherpst – Scherper
Als je een kind met het FAS Syndroom hebt ben je scherp, 24 uur per dag. Wij hebben al meerdere keren helaas meegemaakt dat er toch iets gebeurde waarvan we later dachten: “waren we nu niet scherp genoeg geweest?” Zo kon bijvoorbeeld onze pleegzoon van 7 jaar oud een beetje ontstopper drinken, meerdere keren geld pakken van de chauffeur die hem naar school bracht, spulletjes uit de kamer pakken van zijn zussen, spullen kapot maken en medicijnen innemen uit het ohh zo hoge medicijnen kastje.
Waren we niet scherp? Ik denk het wel dat we scherp waren, maar net dat ene moment dat je je omdraait gebeurt het. Onze dochter heeft voelsprieten, sprieten die voelen hoe ik mij voel of hoe de stemming in huis is. Onze pleegzoon heeft deze niet, sta jij te huilen? Hij vraagt om drinken. Ben je boos of verdrietig omdat hij iets in je kamer heeft kapot gemaakt? Hij doet het de volgende keer nog 3x meer en harder. Enzovoort. Hij mist de voelsprieten Empathie / inlevingsvermogen, maaaaarrrr hij heeft wel voelsprieten voor stiekem en snieky gedrag ( zoals wij het hier noemen).
Mijn slaapkamer deur zit altijd dicht, waarom? Hij pakt alles uit mijn kamer als hij de kans krijgt en maakt het kapot, nieuwe dingetjes / oude dingetjes, het maakt hem niet uit. Als ik de schone was van twee hoog naar beneden toe gooi en hem vraag of hij het in de wasmanden in mijn kamer wil doen, is hij blij, hij mag me helpen! Wat een schat denk ik dan, blij met een klusje. Als ik na een berg naar beneden kom ( we zijn met zes personen hier) heeft hij het keurig in de mand gedaan. Ik wil hem complimenteren, maar mijn oog valt op de paarse piepschuim roosjes in mijn kamer, die versnippert liggen. Deze roosjes horen in een mooie paarse piepschuim beer, die de oudste voor mijn verjaardag heeft gekocht. Ze liggen nu versnipperd en kapot gemaakt.
Hoe dan?? Ik stond boven, mijn slaapkamer grenst aan mijn trap. Hij stond letterlijk onder mijn neus!! Was ik niet scherp genoeg?
Onze pleegzoon gaat eens in de drie weken naar de zorgboerderij een weekend, dit is heel fijn, want anders houden we het niet vol. Ik zeg het gewoon eerlijk, kan het mooier maken dan het is, maar dat is het niet. Het is zwaar om 24 uur scherp te zijn, om altijd na te moeten denken kan dit wel of niet / op te letten / gesprekken te voeren / te zorgen enzovoort. Dus gaat hij naar de zorgboerderij toe, hij en zijn zus, want ook zij heeft FAS. Als hij naar de zorgboerderij toegaat dan is dat ontlasting voor ons, tenminste dat is het grootste doel. Hij werkt daar zelf nog aan verschillende doelen, maar voor ons is het ontlasting! Toch merk ik dat ze niet scherp zijn daar. Zo heeft hij al een keer batterijen in zijn mond kunnen stoppen ( wil niet denken aan wat er had KUNNEN gebeuren), aan kindjes op een grensoverschrijdende manier kunnen zitten, de badkamer vol zeep en deo kunnen spuiten en heeft hij de laatste keer zich 2 x na broekplassen kunnen verschonen zelfstandig en helemaal alleen!
Dit laatste speelt nu, want hoe kan een jongetje die juist continu bij hen in zijn broek plast en poept nu ineens zichzelf verschonen ( terwijl hij hier echt hulp bij nodig heeft) en dat verschonen is niet wat mij dwars zit, maar hoe kan het dat NIEMAND van de begeleiding dat heeft gezien??? Niemand ziet dat hij 2x hele andere kleding aan heeft, nee ze zeggen tegen ons bij de overdracht dat hij JUIST zo goed op de wc had geplast. Alleen bij thuiskomst een tas vol met vieze plas kleding vinden brengt de waarheid aan het licht! Waren ze niet scherp genoeg?
Ik ben weer het scherpst en ga gesprekken met de zorgboerderij aan ! Terwijl ik ondertussen erachter kom dat geen een zorgboerderij in omstreken onze pleegzoon wil opvangen in de weekenden, omdat hij FAS heeft en dit zo’n moeilijk syndroom is…WOW hier schrik ik wel van.
Voor nu parkeer ik het stukje zorgboerderij en hoop ik echt op beterschap na mijn gesprek!
Door de mega terugval is luiers nu weer in. Helaas, het ging zo goed! Toch ben ik van mening dat een poep broek verschonen van een 7,5 jarig jongetje, die alles eet en er net zo gemakkelijk mee door blijft lopen, veel heftiger is dan van een 2 jarige. Daarnaast weet ik dat hij zindelijk kan zijn, maar hij moet erop geattendeerd worden en wel alla minuut naar de wc toe als hij het zegt!
Alles onder de poep is geen optie en ook echt heel smerig, dus besluiten we om toch weer de luier om te doen! Gelukkig een verwijzing gehad van de kinderarts en deze worden nu vergoed, dat is fijn! Alleen als hij dan dat luierbroekje om heeft is het wel fijn als men ( wie dan ook, waar die dan ook is) hem attendeert op naar de wc gaan. Ineens gebeurt dit niet meer op school. Hij komt met een overvolle luier thuis en geeft aan gemeld te hebben aan zijn juf dat hij naar de wc toe moest en dat dat niet mocht. Wat waar is weet ik niet, maar ik merk dat het mij irriteert en ik denk: HALLO mensen, wij kunnen dit niet alleen! Ik trek het niet om continu alleen scherp te staan, school moet hierin ook ondersteunen en ook de zorgboerderij. Waarom was school niet scherp genoeg?
Naar school gebeld en daar weer een gesprek gepland staan, want niet alleen de luiers gaan niet goed. Ook het geven van de medicatie wordt ineens op andere tijden gedaan. Verdrietig word ik ervan, het voelt als vechten tegen de bierkaai of trekken aan een dood paard.
Het leerlingen vervoer brengt ons pleegzoontje al 2,5 jaar naar school toe en ik kan niet anders zeggen dan: WAT EEN DRAMA!! Doordat hij zo ver op school zit en we ook nog andere kinderen hebben is zelf brengen/halen geen optie. Toch lijkt men niet te snappen dat een kind met FAS juist duidelijkheid / structuur / regelmaat en vooral ook prikkelvrij vervoer nodig heeft. Om alleen over dit jaar te beginnen ( want anders wordt dit verhaal helemaal eindeloos) hij begon dit jaar met de vaste chauffeur van vorig jaar met zijn grote bus. Dat was super fijn! Ja die was er wel geteld 1 week, hierna kwam er een andere een paar dagen. Een meneer die bijna geen Nederlands sprak en aangaf dat de bus druk was en onze pleegzoon niet luisterde. HMMM ja meneer dat klopt, deze bus heeft vorig jaar al een waarschuwing gehad, maar u bent ook nieuw de kinderen kennen u niet! Daarna kwam er een gewone personen busje, wat al erg klein is, maar tot mijn verbazing zaten de kinderen achterin knie aan knie ofwel tegenover elkaar! Ik vroeg hem voorzichtig of dit handig was met deze kinderen, die juist zoveel aan elkaar zaten en allemaal niet voor niets op ZML onderwijs zaten! Volgens hem was het tijdelijk en wist hij ook niet hoe lang! Euh oke…. Nou om een lang verhaal, met een hele lange adem wat korter te maken: Onze pleegzoon is al geschopt / geslagen / geknepen / gepest in de bus…… Geloof mij hij zou zelf ook wel dingen doen, want hij is ook echt geen lieverdje, maar zo behandeld worden vind ik niet oke! Daarnaast is hij al een keer weggelopen toen de bus hem kwam halen, want er stond ineens een andere chauffeur!
Wat blijkt de zo tijdelijke chauffeur, die nu dus al bijna 2 maanden vast is, kan niet beloven dat hij de kinderen ALTIJD haalt! Als hij namelijk een rit buiten de stad krijgt, want dat is zijn officiële werk dan … ja ach dan haalt iemand anders ze! Dus was onze pleegzoon van slag en is zich gaan verstoppen op het sportveld en gaan gillen dat ie niet mee wilde!!!
Kan er ook nog wel bij, zullen we dan maar zeggen!
Dus al met al weer mailen, bellen en nog eens mailen en bellen om vervolgens nog een keer te mailen.. Beloftes krijgen dat het veranderd wat niet veranderd. Om dus uiteindelijk te denken bij mezelf, jezus ben ik nu op mijn scherpst of is heel de wereld gek geworden???
Terwijl ik dit schrijf bedenk ik dat onze kinderarts nog zou terug bellen naar ons voor fysio voor zijn hypermobiliteit, hmm dit zou de 30ste al gedaan zijn! Ze zou ook nog bellen voor een FAS dokter hier in de buurt van Den Haag, want wij willen wel eens wat meer info hebben dan alleen het gesprek en de diagnose in Zutphen, gewoon wat meer sparren en hulp.
Ze heeft me niet gebeld, dus moet haar zo maar bellen.. Nog steeds scherp blijven dus!
Luiers moet ik nog bestellen en de PGB moet nog worden betaald, Woensdag is therapie dag en dan nog deze week naar school toe voor het gesprek met de juf en ohh ja volgende week psychiater voor de medicijnen. Chips die moeten ook nog worden besteld weer….
Soms wou ik dat ik niet aan een opleiding was begonnen en in mijn laatste jaar maatschappelijke zorg nu zat, dat ik gewoon fulltime thuis was om deze dingen te kunnen doen in alle rust in plaats van voordat ik naar school / stage ga te moeten regelen. Dat ik mij 1000 procent kon geven aan dit jongetje. Alleen weet ik dan niet of ik het nog wel heel erg leuk had gevonden dan om pleegouder te zijn van twee kindjes met het FAS Syndroom, want ik wil soms ook gewoon mijzelf zijn en niet alleen maar mama van…. Daarom koos ik voor een opleiding, maar het maakt het soms niet gemakkelijker!
PFFF ik sta op scherp, continu 24 uur per dag. Oke nu niet overdrijven hij gaat om 19.30 naar bed, een medisch bed waar hij niet uit zou moeten kunnen, maar wat ie wel probeert en hem lukt soms! Behalve als we alle sloten er goed op doen. Oh ja en niet vergeten goed zijn bed te controleren voor dingen die hij stiekem in zijn kussensloop stopt en dan weer in zijn mond kan doen. Dus van 19.30 tot 06.30 heb ik even een adempauze. De rest van de tijd compenseert die tijd, want dan moet ik op mijn scherpst zijn voor hem, voor school, voor leerling vervoer, voor therapieën, de pgb-ers en voor de zorgboerderij en dat is met recht soms echt heel erg doodvermoeiend!
