Internationaal congres van FASD United in Seattle 21-23 maart 2025
Dag 2
Vanochtend hadden we de keuze tussen 2 verschillende sessies. Ik koos voor de sessie over de preventie over de wereld. Een erg interesse sessie waarin eerst werd verteld over de projecten die in Zuid-Afrika lopen. De preventie- en ondersteuning heeft hier al veel bijgedragen. Er zijn campagnes om het bewustzijn te verhogen, maar ook projecten die zwangere vrouwen ondersteunen en daarna de baby’s in de gaten houden wat betreft de ontwikkeling.
Hierna waren er een aantal mensen die vertelden over een paar grote projecten in Australië. Hier was onder andere het project “Every moment matters”. In deze campagne was er bewust voor gekozen om alcohol en zwangerschap positief te benaderen en ook vaders erin te betrekken. Daarnaast bestaat deze campagne uit verschillende stromen, waarbij ook de professionele hulpverleners worden ondersteund. Voor de aboriginal-gemeenschap was er een aparte campagne gemaakt, die deze groep wat directer aansprak. Beide campagnes waren erg belangrijk. 1 op de 2 Australische vrouwen drinkt alcohol tijdens de zwangerschap en er is sprake van 36% jeugdcriminaliteit.
De campagnes hebben voor een duidelijk groter bewustzijn van de gevolgen van alcohol in de zwangerschap geleid en cijfers toonden zelfs, dat er in een groot aantal gevallen miskramen en FASD is voorkomen.
Na de koffiepauze waren er weer 2 keuzes. Mijn keuze ging uit naar de wat technische kant. Als eerste was er een presentatie over BRAIN-onine. Als gevolgen van lange wachtlijsten voor FASD-diagnostiek in de Verenigde Staten is er een soort screening ontwikkeld. De screening duurt 30 tot 60 minuten en kan online worden gedaan, gewoon vanuit huis. De screening bekijkt de gedragskenmerken en cognitieve aspecten. Hieruit volgt dan een advies. Een hulpverlener, die in een dunbevolkt gebied woont, waar het dichtstbijzijnde centrum om FASD te diagnosticeren heel veel weg is en artsen weinig kennis over FASD hebben, adviseert vaker aan de mensen bij wie het vermoeden bestaat, dat ze FASD hebben, om eerst BRAIN online te consulteren en vervolgens met de resultaten naar de (kinder-)arts te gaan, zodat de verwijzing makkelijker verloopt.
Daarna werd een app voorgesteld die gebruikt maakt van 3D Imaging om de gezichtskenmerken van FASD vast te leggen. Er werd precies uitgelegd hoe deze app werkt. Bij het onderzoek was vastgesteld, dat vrouwen/meisjes met FASD duidelijkere gezichtskenmerken laten zien, dan de mannen/jongens.
Bij de volgende presentatie werd gekeken naar de verschillen tussen het handmatig en digitaal diagnosticeren op basis van de gezichtskenmerken. Hierbij blijkt dat ook digitaal nauwkeurige diagnose gesteld kunnen worden.
Deze sessie werd afgesloten met een presentatie over toepassing van elektrostimulatie in combinatie met cognitieve opdrachten. De proefpersonen met FASD kregen een cap op en gedurende 13 minuten werd een bepaald deel van de hersenen met elektroden gestimuleerd. Vervolgens werden er gedurende 20 minuten cognitieve oefeningen gedaan om weer met 13 minuten elektrostimulatie af te sluiten. Er waren lichte veranderingen te merken met deze manier van werken. Dit is een andere manier van werken dan neurofeedback! Alleen elektrostimulatie was niet echt zinvol, omdat het brein dan over gestimuleerd wordt en denkt: “Hier heb ik genoeg van!”. Er treden dan geen veranderingen op.
Na de lunchpauze was het mijn beurt om te vertellen over de eet- en drinkproblemen bij mensen met FASD. De mensen die erbij waren, waren erg positief. In dezelfde sessie werd er verteld over een methode die in Polen wordt onderzocht. Hierbij zijn kinderen vanaf ongeveer 9 maanden betrokken. Een belangrijke voorwaarde was dat de deelnemende personen geen gezichtskenmerken hadden. Doel was namelijk om te kijken of op basis zogenaamde neurotrofines (stoffen die in de hersenen voorkomen) kon worden vastgesteld of iemand tijdens de zwangerschap was blootgesteld aan alcohol. Deze neurotrofines spelen een rol in de ontwikkeling. En aangezien er in Polen in 30% van de zwangerschappen sprake is van alcoholgebruik, is dit zeker een zinvol onderzoek. Veel mensen met een FASD hebben namelijk geen gezichtskenmerken, maar zouden op deze manier makkelijker kunnen worden gediagnosticeerd.
Om deze sessie af te sluiten werd, was Australië nog een keer aan de beurt. Er werd gedeeld hoe het in Australië gelukt is de politiek meer bij de FASD-problematiek te betrekken. Het blijkt in Australië dat het vooral werkt als er binnen de organisaties mensen zijn die contacten hebben met politici, bijvoorbeeld oud-collega’s e.d. die de politiek zijn ingegaan. Daarnaast is een lange adem erg nodig.
En toen was het al weer tijd voor koffie.
Na de koffie heb ik me bezig gehouden met adaptief functioneren. Adaptief functioneren verwijst naar het vermogen van een persoon om zich aan te passen aan en om te gaan met alledaagse levenssituaties. Een masterstudente uit Noorwegen vertelde over haar onderzoek naar het verschil in adaptief functioneren bij kinderen die voor hun geboorte waren blootgesteld aan drugs en kinderen die voor hun geboorte waren blootgesteld aan alcohol. Beide groepen hadden problemen op het gebied van adaptief functioneren. Op het gebied van communicatie waren de resultaten bij de groep met FASD beter, maar op de gebieden “dagelijks functioneren” en “sociaal functioneren” liet de groep die was blootgesteld aan drugs slechtere resultaten zien. Beide groepen scoorden ver beneden het gemiddelde op alle onderdelen. Helaas is in dit onderzoek niet ingegaan op de soort drugs die is gebruikt.
Vanuit Engeland werd vervolgens een onderzoek gedeeld over de resultaten een onderzoek naar cognitief en adaptief functioneren. De onderzoekers hadden verschillende IQ-tests afgenomen en een test met betrekking tot gedrag. Hieruit bleek dat problemen met adaptief functioneren niet samenhangt met het IQ. Zowel de IQ-scores als de scores voor het gedrag (adaptief functioneren) liggen beneden die van de controlegroep en er waren duidelijke verschillen in de subgroepen op de tests te zien. Zo was socialisatie lager dan communicatie vaardigheden en vaardigheden in het dagelijks leven. Er was geen duidelijk consistent profiel voor mensen met FASD.
De laatste presentatie in deze setting ging over een onderzoek in Amerika. Hierbij ging het om ND-PAE (Neurodevelopmental Disorder, associated with Prenatal Alcohol Exposure, neuro-ontwikkelingsstoornis door blootstelling aan alcohol tijdens de zwangerschap.) In dit onderzoek wordt getracht makkelijk een diagnose te kunnen geven, ook zonder dat alcoholgebruik is bevestigd. Wat betreft adaptief functioneren hebben mensen met ND-PAE problemen in de gebieden: communicatie, vaardigheden nodig voor het dagelijks leven, sociale communicatie en motorische vaardigheden. Daarnaast werd er gekeken naar de verschillen tussen mensen met ADHD en mensen met de diagnose ADHD die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld. Er zijn verschillen te zien tussen deze beide groepen. De onderzoekers hopen hiermee op den duur genoeg informatie te hebben om beter te kunnen diagnosticeren.
Na de koffiepauze vertelde Patima over haar leven. Ze heeft vroeger op school veel problemen gehad, maar ook met vriendschappen en dergelijke. Ze werkt nu als onderwijsassistent, maar merkt dat meer dan 5 uur per dag werken echt niet kan, dat ze dingen vergeet en soms moeite heeft zich te concentreren. Een diagnose FASD kon niet gesteld worden, omdat ze geen gezichtskenmerken heeft en er geen bevestiging is van alcoholgebruik. Dat vindt ze lastig, want eigenlijk past alles bij FASD. Ze zou graag een diagnose willen, omdat ze denkt dat mensen haar dan beter zullen begrijpen en zullen accepteren dat ze dingen vergeet, eerder moe is of zich niet goed kan concentreren.
De afsluiting van de dag was erg interessant! Gisteren hadden we een artikel gekregen uit The Lancet met de titel “Asking difficult questions about fetal alcohol spectrum disorders in the context of the child, the mother and the systems in which we live.” De schrijvers van dit artikel legden tijdens hun presentatie uit dat ze de term FASD niet meer vinden passen. Het zou schadelijk zijn voor de mens met FASD, voor de moeder en de systemen waarin wij leven. De mensen met FASD zouden een stempel krijgen, de moeders die de alcohol hebben gedronken zouden constant uit moeten leggen hoe het zit (een moeder: “Ik wil niet steeds uit moeten leggen wat er met mijn kind aan de hand is. Dan moet ik ook mijn geschiedenis blootgeven en ik vind niet dat iedereen dat hoeft te weten.”) en vaak zouden de inheemse mensen hierdoor ook een stigma krijgen.
Een aantal volwassenen met FASD en een moeder en grootmoeder gaven hun mening. Ze waren het er allemaal over eens, dat de naam gewoon moet blijven, ook al is er stigma aan verbonden.
Vanuit Australië kwam een heel mooi tegenbericht. FASD is nu eindelijk bekender aan het worden. Steeds meer artsen kunnen FASD diagnosticeren, mensen op straat kennen de term vaker, het is duidelijk waardoor de problemen ontstaan en, zeker niet onbelangrijk, veel mensen met FASD geven aan dat de term niet veranderd mag worden. Er was gepland om na deze dubbele presentatie een discussie op gang te brengen met alle aanwezigen, maar de tijd was al meer dan voorbij.
Dag3
De laatste dag alweer. Dit was echt een dag met hele bijzondere, interessante presentaties! We begonnen met een presentatie over de invloed van de alcohol die de vader drinkt. Hier wordt vaak naar gevraagd en Michael Golding gaf een heel mooi en duidelijk overzicht van een erg ingewikkeld stuk over epigenetische invloeden. Het drinken van de man kan mogelijk bijdragen aan FASD. Beide ouders vaak dezelfde stress en uitdagingen. Alcohol verandert de werking van de cellen en kan zorgen voor ziektes. Er is een studie bekend waarin een grootvader door zijn levensstijl kanker bij zijn kleinkinderen heeft veroorzaakt. Epigenetiek betekent, dat een cel oude beschadigingen of verwondingen kan onthouden door de manier waarop genen worden georganiseerd.
Het kan dus ook nog over meerdere generaties gaan.
In de spermabuis worden “bubbels” met informatie doorgestuurd naar de zwemmende spermacellen. Wanneer de man alcohol heeft gedronken wordt een ander soort informatie doorgegeven. Deze epigenetische informatie in de sperma kan de ontwikkeling van de placenta veranderen. Doordat de placenta veranderd, kunnen er verschillende problemen ontstaan.
Na de koffiepauze dacht ik dat het interessant zou zijn eens te luisteren naar een aantal presentaties over de niet zo typische manier waarop we kinderen met FASD moeten opvoeden. Als eerste waren er 2 mensen die vanuit het maatschappelijk werk en een sociaal oogpunt naar de kinderen en hun families keken. Ze stelden hun boeken voor die helpen bij het kiezen van de juiste gebieden om aan te werken. Daarna volgden er 2 presentaties van dezelfde dame. Helaas kan ik hier weinig over berichten, omdat deze dame waarschijnlijk zo zenuwachtig was of ADHD had, waardoor haar verhaal niet te volgen was. Erg jammer.
Tot slot van deze sessie werd er een onderzoek getoond naar een programma waarin ouders/verzorgers van kinderen van 4 tot 12 jaar met FASD een cursus aangeboden kregen. Aangezien dit onderzoek startte in de Coronatijd, werd het online aangeboden. Na coronatijd werd besloten hiermee op deze manier verder te gaan, omdat het goed werkte en zo meer delen van Engeland meegenomen konden worden en er dus meer mensen konden profiteren. De cursus duurde 7 weken en sprak alle gebieden aan die voor gezinnen met FASD lastig kunnen zijn. Na de 7 weken werd er benadrukt, dat het belangrijk was als deelnemers contact met elkaar te houden en elkaar te ondersteunen. De cursus zorgde voor een beter gevoel bij de ouders/verzorgers.
Na de allerlaatste pauze van dit congres was het eerst de beurt aan een van de volwassenen met FASD om haar verhaal te delen. Ze berichtte over de moeilijkheden die ze heeft gehad, wat de diagnose voor haar betekende en hoe het wat makkelijker werd toen ze de diagnose had en begreep waar haar problemen vandaan kwamen. Daarnaast deelde ze de positieve kant en hoe ze haar leven met FASD zin geeft.
De dag, en daarmee ook het congres, werd afgesloten met een hele praktische presentatie, die ook wetenschappelijk werd onderlegd. Op 4 gebieden werden tips gegeven om het brein en het leven te kunnen verbeteren. Voeding, slaap, oefening en lichamelijke activiteit en cognitieve activiteit.
Voeding blijkt een belangrijk stuk te zijn voor mensen met FASD. Helaas is dit echter ook vaak een probleem. De spreker geeft aan, dat je 8 tot 10 keer moet worden blootgesteld aan een soort voedsel om het te kunnen accepteren. Hij beveelt dan ook aan om alles minstens zo vaak aan te bieden, xodat het lichaam in staat wordt gesteld de benodigde voedingsstoffen op te nemen.
Slaap is bij een heel groot deel van de mensen met FASD een probleem. Structuur (iedere avond om de zelfde tijd naar bed en om de zelfde tijd opstaan) is belangrijk, geen schermtijd (minstens een uur voor het slapengaan), het langzaam donkerder maken van de omgeving, rust, eventueel melatonine en een ritueel voor het slapengaan kunnen bijdragen aan een gezonde slaap.
Voor mensen met FASD is beweging erg belangrijk. Het advies: schaf bijvoorbeeld een springtouw aan, meld je kind aan voor een sport, koop sportschoenen, zodat ze kunnen gaan hardlopen.
En tot slot is het trainen van cognitieve vaardigheden ook belangrijk. In Amerika zijn hiervoor een aantal programma’s beschikbaar: MILE, GOFAR, Coles, Kable.
Tijdens de sluitingsceremonie werd de Starfish-award uitgereikt aan Leana Olivier voor al het werk dat ze doet in Zuid-Afrika met betrekking tot preventie, ondersteuning van zwangere vrouwen en hun baby’s.
