De hulpverleners helpen
Als ik deze zin boven deze blog zet weten ouders van kinderen met FAS(D) of mensen met FAS(D) zelf denk ik direct wat hiermee bedoeld wordt en kan ook iedereen wel een verhaal hierover vertellen.
Als je kind de diagnose FAS(D) krijgt komt er een nieuwe fase in een vaak lange zoektocht. Allereerst is er vaak een mengeling van opluchting, verdriet bijv. als de diagnose echt gesteld wordt. Hoe lang de zoektocht is geweest? Soms echt tientallen jaren!
Maar wat dan na de diagnose? De poliklinieken in Nederland zijn er voornamelijk voor de diagnostiek. Maar wat moet er daarna gebeuren? Vaak is er al hulpverlening ingezet, al dan niet naar tevredenheid. Maar hebben ze over FAS(D) gehoord? Meestal niet of ze hebben een vertekend beeld van de complexiteit van het syndroom. Het is ook zo veelomvattend!
Veel ouders hebben zich al voor de diagnose ingelezen en weten er behoorlijk veel van af. De hulpverleners zijn daar niet altijd blij mee. Ouders die vertellen wat hun kind nodig heeft. Dat is immers hun taak? Sommige hulpverleners blijven in hun eigen manier van werken bezig, andere gaan zich (gelukkig!) verdiepen in het syndroom en kunnen het kind, de volwassene maar vooral ook: het netwerk verder helpen.
Waar vaak geen rekening mee wordt gehouden is het feit dat het kind op verschillende leeftijden verschillende dingen nodig heeft. Ligt de focus bij het jonge kind vaak op de problematiek rond eten, slapen en ontwikkelingsachterstanden; op de basisschool leeftijd komen er totaal andere problemen aan de orde. En de weg richting volwassenheid is zeer complex en vereist een goede aanpak om secundaire problematiek te voorkomen
Natuurlijk proberen ook wij vanuit de FAS Stichting te helpen met goede informatie. Soms vertellen we precies hetzelfde als datgene wat de ouders al hebben gezegd. Maar doordat we alles wetenschappelijk onderbouwen legt deze informatie meer gewicht in de schaal en kan het helpen de blik van de hulpverlener iets te verruimen en daardoor de aanpak aan te passen. Het is vooral belangrijk een breed beeld te schetsen van de problematiek zodat geen enkel aspect onderbelicht blijft bij het maken van een plan van aanpak. Maar het blijft een zoektocht naar de juiste aanpak bij elk individu.
Vaak heb je ook hulp nodig van hulpverleners waar je misschien niet aan gedacht hebt. Of ontkom je er niet aan je eigen handelen als ouders/opvoeders onder de loep te nemen.
Maar we hebben allemaal maar één ding voor ogen:
Elk kind met FAS(D) verdient een veilige plek om op te groeien, zich geliefd te weten en hulp te krijgen bij die dingen die net vanzelf gaan!
We zijn erg benieuwd naar uw verhalen over hulpverleners!
