Mijn leven met FAS(D) Jocé
In 1979 kom ik op aarde, en was meteen prikkelbaar, werd met een hartruis geboren, en een toeter op me hoofd, dat noemen ze een geboorte trauma, want ik werd tenslotte met een vacuümpomp op de wereld gezet. Nog geen drie maanden later, kom ik regelmatig al bij de kno afdelingen zowel het umc als streekziekenhuizen, en worden mijn oren al regelmatig doorgespoten. Tot het jaar 1980 bleef ik klungelen, huilde veel en had slaapprobleempjes, men dacht dat het aan me oren lag, ik had nl veel last van oorontstekingen ect. Buisjes er in buisjes eruit, keelamandelen eruit….buisjes erin buisjes eruit buisjes erin en zo begon mijn leven met FAS(D).
Niemand die dat toen al zag, nee baby Jocé is een oor patiënt, en het zit ook wel een beetje in de familie. Er word geconstateerd, dat ik een progressieve slechthorendheid heb, en dit word gelinkt aan “erfelijkheid”. Een jaar of vier, vijf verder, komt er een spraakprobleem om de hoek kijken, dit werd ook gelinkt aan mijn slechthorendheid, ik kreeg logopedie werd na een observatie schooltje gebracht (deze zat toen in het Raboud Ziekenhuis te Nijmegen.) Kreeg de kleuterklas niet mee, en werd naar het speciaal onderwijs toe gestuurd voor slechthorende en dove kindjes…Dit was iets te makkelijk, maar een gewone school was iets te moeilijk…echt er tussen in. Na een jaartje of 2-3 ben ik met begeleiding teruggeplaatst naar een gewone school. Ik werd tot groep acht goed begeleid . Tijdens de cito toetsen kwamen er lage punten uit, laag iq was het net weer niet, maar ik kon geen b niveau aan (weet niet hoe dat nu heet) ik kwam in een klas met tig kinderen, en kreeg toch maar begeleiding want ik kon niet echt meekomen terwijl ik thuis mijn huiswerk altijd af had, en voor liep, eenmaal op school in de klas begreep ik er niks van snapte het niet, al legde de leerklacht het al wel 100 keer uit. In de derde klas van het normaal onderwijs kwamen ze te sprake, dat ik nooit hier op deze school mijn diploma zou gaan halen, en is er gekozen voor speciaal onderwijs in dit geval voor dove en slechthorende. Ik snapte er niks van, want voor mijn gevoel deed ik toch alles wel goed, want ik had altijd mijn huiswerk af en kwam voor mijn gevoel wel redelijk mee…maar achteraf heb ik op het voorgezet onderwijs veel plezier en lol gehad en ben ik geslaagd voor C niveau dus ik kon wel meer maar dat gevoel had ik nl ook maar ik kon het niet na voren brengen. Ik had vaak momenten dat ik dacht, waarom denken jullie dat ik dit niet kan ..ik kan het wel…want in mijn hoofd wist ik eigenlijk alles wel…maar op papier was het wat moeilijker.. Ik heb hier ook mijn huidige man leren kennen en daar ben ik super blij mee. Ik was altijd te vroeg op school, deze school begon om half negen, en ik moest dan pas om kwart voor acht met de trein mee, maar dat deed ik niet. Ik stond om zes uur op, om vervolgens om 7 uur de trein te pakken zodat ik om kwart over zeven op het station in Arnhem stond, want vanaf dat punt vertrokken we met meerder leerlingen met de bus naar school. Maar ik zou en wou altijd de eerste zijn want ik kon niks missen natuurlijk. Mijn ouders zeiden altijd vind je het gek dat je zo moe bent aan t eind van de dag? Nee, dat komt daar niet door zei ik dan altijd…. (Trouwens ik was overal te vroeg als ik ergens heen moest of afspraken had, altijd een half uur van te voren ging ik weg. Ik zat soms wel eens gewoon drie kwartier te vroeg bijv in een wachtkamer
te wachten…want ik kon het niet om tien min voor aanvang aanwezig te zijn voor een afspraak of wat het ook was, want dat was voor mijn gevoel te laat.) De schooljaren gingen niet zonder slag of stoot voorbij…ik werd heel moe, altijd ik sliep in de klas. Ik werd weleens boos als het niet ging zo als ik t wilde…thuis ging ik naar boven en speelde ik alleen, of deed me huiswerk. In de klas deed ik niet echt naar de uitleg luisteren van de leerstof, nee ik ging gewoon aan het werk in mijn lesboeken. Ik had gehoorapparaten, maar zodra ik die indeed werd ik gek, allemaal prikkels ect., maar ik kon het niet uitleggen waarom ik ze niet indeed…ik had ze in mijn broekzak, en als ik in de klas ging zitten deed ik ze in, zodra de bel ging deed ik ze uit. Ik was eigenwijs zeiden ze…m’n ouders, m’n familie, de leerkrachten, echt iedereen…ik hoor dat stemmetje alweer in mijn hoofd : JOCÉ DOE NU NIET ZO EIGENWIJS..pff dacht ik dan altijd…maar dat was het niet. Ik kon gewoon niet uitleggen wat het met mij deed als ik die krengen in deed…echt alles hoorde ik ..kon ik gewoon niet tegen. Uiteindelijk heb ik gewoon mijn diploma op een hoger niveau gehaald dan wat hun voor ogen hadden met de cito toets op de basisschool . YES .. De laatste twee jaar in de schooljaren, ging mijn moeder vaak met me weer na de dokter, waarom omdat ik zo moe was…en benauwd had ik het…en nog meer vage klachten…mijn motoriek was af en toe om u tegen te zeggen. Ik liep vaak tegen dingen aan, weet nog dat mijn moeder vaak zei tegen de artsen: tja als zij suiker in haar kopje thee doet gooit ze het er altijd naast…tot op de dag van vandaag doe ik dat dus nog steeds…Fietsen ….altijd wiebelen of botsen tegen stoepranden aan ect... maar dat was niet alles, ik kon gewoon lopen in de stad, maar zodra ik een deur moest openen knalde ik er vaak tegen aan…ik zag het gewoon niet…diepte. Ik sta ook bekend in de familie als de kneus en de lolbroek, want lol had ik wel was altijd aanwezig en er gebeurde altijd wel wat. Of ik loop hier tegen aan of ik stoot dingen om of….
Zelf had ik het niet zo goed in de gaten want ik dacht dat dat er bij hoorde, nou ja ik ben zo kan ik niks aan doen…Nee familie, ouders zeiden: Jocé, je bent te druk…daardoor gebeurt dit allemaal…nee ben niet te druk…jeetje…want ja ‘s avonds om zeven uur lag ik in me bed…moe, uitgeput van alles….maar was te druk, terwijl ik eigenlijk voor mijn doen niet te druk was…
Zoals nu ook…een heel boekwerk heb ik in me hoofd, want ik wilde dit openbaren, hoe mijn leven is verlopen, maar eenmaal aan ‘t typen komt de helft er niet uit, spring ik nu hak op de tak of…nou ja het zal zo wel komen, ik typ gewoon door en als het door elkaar staat dan kopieer en plak ik wel! Een normaal gezond persoon, zal eerst goed na denken, en het dan op papier zetten, nee ik heb het in m’n hoofd en moet het eruit. Ik wil dan ook niet gestoord worden, zoals nu mijn zoontje staat achter zijn keyboard… Grrr maar ik probeer me aandacht hier te houden, hoe moeilijk het ook is.
Na het voorgezet onderwijs, ben ik een vervolgopleiding gaan doen, ik wou boekhouden doen, iedereen zei tegen mij: neee Jocé, niet doe, is niks voor jou jij moet de winkel in gaan…maar nee deze dame zette haar zin door en kwam na een half jaar achter dat het idd niks voor me was…al die cijfertjes en ja je mag dan geen fouten maken. In mijn hoofd kon ik dat ook niet geen fouten maken. In mijn hoofd is het net een universiteit. Ik weet alles, maar zodra het in de praktijk uit komt lukt het niet…Maar goed, opleiding niet afgemaakt, en op zoek gegaan na een baan…niet lang voor hoeven te
zoeken trouwens, ik ben terecht gekomen in een bouwmarkt…Toen begon de ellende…ben 40 uur gaan werken, hele leuke baan trouwens mag er niks over zeggen verder…ik had een functie die iedereen wel zo willen hebben met FASD dat is mijn geluk geweest, anders had ik het nooit 14 jaar uitgehouden.. Ik had nl de regie over mijn werk, ik had mijn eigen afdelingen, en was verantwoordelijk daarvoor. Ik hoefde mijn baas geen verantwoording af te leggen als ik weer een inkoop deed of waarom ik mijn afdelingen opnieuw inrichten nee hij was trots op mijn dat ik zo hard werkte en ik deed het dan ook met plezier… in 1998 ben ik daar begonnen, maar in het jaar 2006 begint de extreme vermoeidheid toe te slaan …ik leed eronder…ging naar de artsen weer ziekenhuis in ziekenhuis uit, wat had ik toch…wat ik ook deed ziektewet, opbouwen, ziektewet, opbouwen het ging niet weg….Kreeg de stempel CVS oftewel chronische vermoeidheidssyndroom maar deze vermoeidheid zat er al jaren, waarvoor mijn moeder mij al jaren meenam naar de dokters en die het op de slechthorendheid gooide en allergieën…ik kon door die vermoeidheid maar moeilijk dingen afkrijgen ect. waardoor ik therapie kreeg van het cvs centrum…helaas heeft dit niet geholpen, en tot op de dag vandaag ben ik de ene dag meer moe dan de andere dag, maar dat is niet zo erg ik kan daar mee leven…maar tijdens mijn werkjaren werd mijn geadviseerd om minder uren te gaan werken..oke dan doen we dat ..zo gezegd zo gedaan….
Ik ging ondertussen samen wonen met mijn huidige man, omdat er thuis toch wel problemen waren met mijn broer…hij was ziek, alcoholist, en vergde veel aandacht. Ik kon dat niet meer aanzien, want ik had genoeg aan mijn eigen problemen. Ik kwam regelmatig thuis en dan had mijn moeder altijd een lekker biertje. Pas toen ik 20 jaar werd vond ik het opvallend dat zij altijd zoveel dronk. Niet dat ze zat was, maar dat het voor mij normaal was geworden haar zo te zien. Ik dacht dat het aan m’n broer lag omdat hij ziek was en mijn moeder daarom dronk. Geen flessen, nee, geen flessen, maar gewoon vanaf een uurtje of vier ‘s middags een paar en dan ‘s avonds laat weer Verder nooit bij na gedacht.
Wat ik wel wist is dat mijn vader alcoholist was, want dat staat nl nog in mijn geheugen met bepaalde gebeurtenissen, alleen hij is gestopt ….geloof ik…
Ik ben dus gaan samenwonen in een flatje…en bleef moe, moe, moe kreeg last van concentratie en geheugen…werd wat vaker zweverig enzo…maar ja het was de vermoeidheid wat ze zeiden en ik ging maar weer na artsen toen, en therapieën volgen…weer werd er gezegd je bent te druk Jocé, veel te druk. Nou ja ik was niet te druk, want ik werkte, kwam thuis en ‘ avonds deed ik niks meer, zat ik voor de tv, als ik dat kon want echt tv kijken kon ik niet.Kan dat niet volgen, nu nog niet. Een keer per week boodschappen doen. Ik deed zelfs nog op zondag hardlopen…nou ja we leveren op advies van diverse hulpverleners maar weer wat uren in , en in het jaar 2002 werkte ik nog maar 25 uur. Ik bleef therapieën volgen ect maar niks hielp…en niemand die wat zag.. maar goed we doen het er maar mee toch…Ik sliep nachten gewoon niet of slecht, concentratie was ver te zoeken, oriëntatie werd minder. k dacht wat is dit? Maar ikging geloven dat iedereen dit had, en dat het normaal was…
In het jaar 2003 overlijd mijn broer, een flinke klap maar hij was ziek, ik was hier niet bezig …raar, ik heb wel verdriet gehad hoor, maar ik voelde me zo slecht, dat ik alleen maar met mij zelf bezig was.
Drie maanden later overlijd mijn moeder aan longkanker…jeetje wat een klappen, ik was erg verdrietig ….maar mijn klachten werden niet erger ofzo door dit ze bleven het zelfde…na het rouwproces, stortte ik in, ik kon niet meer tegen die klachten die ik had ik kon ze niet duidelijk maken, ik kon ze niet onder woorden brengen, ik zocht weer hulp en ja natuurlijk het kwam door het overlijden van mijn broer en moeder dat is ook niet niks…nee zeker niet maar ik kon daar niks mee want voor mijn gevoel had ik dat verwerkt. Ik kreeg evenwichtsproblemen erbij ect….’s nachts kon ik niks meer zien, alle oriëntatie was dan echt weg, maar ik kon het niet plaatsen…op een gegeven moment toen ik nog maar 20 uur werkte bleef ik stabiel, en kon ik zo voor mijn gevoel het wel aan…
In het jaar 2007 ga ik trouwen, en in 2010 krijg ik mijn eerste dochter …tijdens de zwangerschap had ik bepaalde dingen dat ik dacht hoort dat er nu bij of…nou ja ben zwanger dus we lopen door….werd af en toe onwel moe ect zat te klooien met de bloedsuikers ect…eenmaal me dochter op de wereld gezet gaat het redelijk goed, ik ging wel weer om 7 uur na bed, vond het wel zwaar, eigenlijk maar iedereen zei negen maanden zwanger is negen maanden ontzwangeren dus we hielden het daar maar op…och och wat vond ik het zwaar…ik kreeg vaker pijn zomaar, of had weer een hoofd vol watten ect…naj jah..gaat wel over zeggen ze toch ….kon er redelijk goed mee overweg..maar ik werd vaker ziek, kreeg best wel vaak de griep tenminste dat dacht ik..het ware vage klachten… …dus was regelmatig thuis..mijn dochter ging na de creche en haar moest ik brengen ook voordat ik ging werken, maar ik kreeg een klacht erbij…namelijk niet goed kunnen fietsen . ..oja dat had ik wel eens vaker vroeger ook wel….begon scheef te fietsen ect…me evenwicht zat te klungelen met mijn…ik kreeg steeds meer problemen er mee…ik begon hulp te zoeken , en vroeg of bijv mijn vader mijn ff na me werk kon brengen, en ff mee kon rijden naar de creche…beetje van angst ofzo…..ik was altijd blij dat het donderdag was, dat was mijn vrije dag, en kon ik bij komen….maar op donderdag liep ik wel ff met mijn dochter zo een ritje van 7 km met de kinderwagen door de stad..in een goede looppas..zodra ik rustig ging lopen begon ik last te krijgen van me orientatie concentratie evenwicht ect…het waren van die klachten waar je niks mee kon..ik kon er geen patroon in vinden wanneer ze nu kwamen en hoe of wat ik dan verkeerd deed.. wel viel me op dat ik beter gewoon doorkon gaan, ipv op de bank te gaan rusten….in het jaar 2010 krijg ik een mooie zoon erbij, hier had ik met de kraamtijd iets minder moeite wel, maar ik werkte dan ook geen 20 uur meer maar 16… het werd wat drukker met de tweede kind erbij maar hij was zo makkelijk hij sliep alleen maar …Mijn man was ook thuis in die periode, want hij kreeg een operatie in het begin van tj aar 2010, dus eigenlijk heb ik veel hulp gehad …we hebben het samen gedaan ipv alleen toen mijn dochter geboren werd want toen was mijn man gewoon werken..misschien dat ik daar geluk mee heb gehad..toen mijn man eenmaal weer aan t werk ging ging het weer slechter met mijn ..ik voelde druk ..overal zat druk achter..terwijldat helemaal niet zo was of is maar voor mijn voelde dat zo…ik werd steeds vaker wakker met het gevoel van onee niet weer zo dag dat ik me zo moet voelen , en moet knokken om bijv een boterham te moeten maken voor mijn kinderen, want ik was ondertussen al tijdens het afwassen of eten maken met mijn hoofd tegen de keukenkasten aan gaan leunen, gewoon omdat dat veel beter ging, ik kon me evenwicht beter onder controle houden, mijn orientatie was dan beterder,ect…ik ging steeds vaker weer met me motoriek rommelen…liep regelmatig weer tegen dingen aan ik zag ze gewoon niet..ik weet wel dat ik een deur hier binnen heb, en dan ik daardoor heen moet lopen maar het lukt gewoon niet..met het gevolg dat ik er tegen aan loop. Of ik ging van de trap na beneden en sloeg een tree over ik wist wel dat het tree voor tree moet, maar ik zag het niet ofzo..ik weet tot op de dag vandaag nog steeeds niet hoe ik dat moet uitleggen en verwoorden…als ik naar de supermarkt ga met mijn man, kan ik ineenkeer gewoon me hele orientatie kwijt zijn, ik weet wel dat ik in de supermarkt ben en ik weet ook wel waar ik sta, maar
mijn lijf of hersens weten gewoon niet welke kant ik op moet, dus blijf ik staan, of ga k ff zitten en laat mijn man de boodschappen pakken, hij komt wel weer terug.. Heb zelfs wel dat ik denk ik moet na de kassa toe, maar hoe kom ik daar…ja met je benenwagen…logisch maar op een en ander manier krijg ik dat niet door..Ook kan ik niet stil staan..moet ik wachten in de rij van de supermarkt, dan is mijn man diegene die altijd staat te wachten ik loop rondjes…want stil staan is not funest voor mijn dan ga ik wiebelen tja mijn evenwicht…ook kreeg ik steeds woede/boosheidaanvallen, welke ik niet kon plaatsen In het jaar 2014 ben ik ingestort vanwege die klachten en dat niemand mijn serieus nam, ik wist wel zeker dat er iets niet haaks was, maar als ik iedere keer maar afgescheept werd met doe maar rustig aan en ga op tijd na bed dan komt het wel goed…dan word je langzaam aan wel een beetje alles beu…Ik kom op de crisisdienst terecht, vanwege mijn extreme uitputtingsverschijnselen, welke zijn ontstaan dus door het vechten met me lijf in jaren ….na twee dagen mag ik daar weer weg en kom ik op de wachtlijst van het ggnet, en toen had ik zoeits zal het dan nog wel goed komen…ik liet het maar over meh een komen…eenmaal bij de intakes kreeg ik een leuke gezellige psycholoog en psychiater die mijn begreep,ik kreeg testen voor adhd, borderline , persoonlijksheidsstoornissen, depressies, angststoornissen, paniekstoornissen en weet ik veel wat…er kwam niks uit HAHAH tja dacht ik die klachten die jullie op noemen heb ik niet..wel heb ik af en toe een paniekaanval maar die komt bij mijn voort uit te feit dat ik mezelf op loop te vreten vanwege die klachten dan duren ze weer te lang en lukt me niks meer, en dan BAM….maarja dat is het ergste nog niet..ik kreeg wat medicijnen, want adhd kwam wel na voren….ritalin….ik krijg medicijnen , maarhelaas die doen niks..nu is het zo teminste wat mijn dus werd verteld dat als ze niks doen je ook geen adhd hebt…nou wat is het dan wel…ik krijg diazepam voor de onrust, oxazepam slikte ik al elke avond 10 mg vanaf het jaar 2011 om me koppie rustig te krijgen en me lijf…maar ik werd fel..ik zei waarom zou ik zomaar pillen moeten slikken als we niet weten wat de oorzaak is…ik vertik het…daarbij komt kijken dat ik in het verleden pillen heb moeten slikken die een andere uitwerking gaven..maar mijn behandelaars vielen op dat ik nog steeds na 4/5 jaar oxazepam 10 mg en nooit verhoogd het goed op deed..normaal word het verhoogd want na zoveel weken doet het niks meer en heb je meer nodig…Er kwam een reorganisatie, ik kreeg een nieuwe psychiater..GODZIJDANK…..een geschenk van GOD was dit…Ik had ondertussen met mijn psycholoog, mijn levenslijn besproken, en kwamen we tot de conclusie dat er veel achohol in het spel was tijdens mijn jeugdjaren…ook daarvoor toen ik er nog niet was…na vele onderzoeken in de familie ben ik er dus achtergekomen dat mijn ouders beide zware acholisten waren, maar dit altijd op een en ander manier verborgen hebben gehouden. Ik kreeg een andere psychiater, ik had een afspraak, om kennis met hem te maken,ik kwam binnen het voelde meteen goed, want ja een klik moet je hebben , en ik ben er voorzichtig met mensen te vertrouwen, en kan heel slecht tegen veranderingen, en nu moest ik weer na een nieuwe.. We hebben gepraat en het woordje achohol kwam weer na voren..toen zei hij iets…dat ik dacht nee dit ga je niet menen, hoe kan het zo zijn dat ik nu tegen over een meneer zit,die vanaf het begin dit jaar na congressen is gegaan over fasd in amerika en canada……vanaf dat moment is bij mijn alles op zijn plek gevallen…we zijn nu nog bezig , begin oktober ben ik bij de bewegingsneuroloog geweest, omdat bij mijn ook het neurologische gedeelte is geraakt door het achohol gebruik, het is nu definitief bevestigd dat ik ook te maken heb met FASD…ik wacht nu op de juiste hulp, alleen deze is er bijna niet..ik krijg een pitter hier in mijn huis die samen met mijn echt gaat kijken hoe we het beste mijn dag kunnen invullen.. want ik kan niet plannen want mijn dagen lopen toch wel anders…ik kan niet achter elkaar het zelfde doen..ik kan niet stilzitten, alles moet wel volgens regels gaan in mijn
koppie ik kan daar niet van afwijken, ik kan zo in een keer niet meer orienteren of vallen of botsen, ik kan zo boos worden al is er niks aan de hand..ik kan niet alles willen..Het enige wat ik wil is rust in me hoofd…maar dat gaat niet een twee drie…echt niet..wat niet kan kan niet he…FASD bepaald mijn dag ik niet..ik heb niks te zeggen over hoe mijn dag verloopt, maar ik kan wel proberen er voor zorgen dat ik beter kan gaan handelen wel…en het te accepteren dat het zo loopt…ipv er tegenstrijdig op in te gaan want dat lukt niet… In de loop der jaren ben ik mensen verloren, kwa vriendschap ,gewoon omdat niemand mijn begrijp/begreep heb ze weggestuurd, ik kan niks met die mensen die mijn niet begrijpen wat er loos is met mijn…want tot op de dag vandaag kan je dit ook moeilijk uitleggen. Het is een gevecht waar je nooit van kan winnen nu niet dan niet ooit niet…
