Emma is 16 jaar, geadopteerd, heeft een verstandelijke beperking,
klassiek autisme en FASD. Ze leeft in een kleine en beschermde
wereld. In deze column schrijf ik over haar dagelijkse leven en de
zoektocht naar een zo gewoon en gelukkig mogelijk leven. Over wat
Emma en ik meemaken, waar wij tegen aan lopen en wat ons raakt.
Eigen regie
Nu je ouder wordt en zelfstandiger, horen we van jou vaak de zin: ‘Emma zelf doen’.
Je bent nu 16 jaar, dus dat begrijpen we. Je helpt met de tafel dekken, kleedt jezelf aan, pakt zelf je cd speler en luistert geheel zelfstandig muziek (aan en uit doen, naar een volgend nummer).
Als we op zondagochtend een eitje koken, loop jij met jouw bekende huppeltje in je onesie heen en weer. Je bent er maar druk mee, je pakt twee eierdopje, daarna het zout en gaat dan voldaan aan tafel zitten. ‘Hebben we alles’, vraag ik? Jij kijkt naar de tafel, denkt na en loopt naar de bestekla, opent deze en rommelt met je smalle vingers door het vakje met de lepeltjes. Je kiest de twee mooiste uit en gaat weer zitten. En wat altijd een lastig geluid is, het bestek, blijkt nu helemaal geen probleem meer. Als jij zelf maar de regie hebt.
Met de aanschaf van jouw driewielfiets hadden we alle risico’s al bedacht; de weg oprijden als er een auto aankomt, niet de goede kant op sturen en in de sloot belanden, niet rechts kunnen houden op een drukke weg. Maar jij zag de fiets, ging er nieuwsgierig op zitten en fietste er behendig op weg. En een driewielfiets heeft grote voordelen. Want het verkeer is vaak best druk voor jou met jouw hoge prikkelgevoeligheid, maar dat los jij handig op. Dan rem je, doe je je handen op je oren, want je fiets valt toch niet om. Als de auto’s voorbij zijn, trap jij gewoon weer stevig door. Na drie jaar oefenen fiets jij nu met een grote grijns, alsof je wil zeggen: ‘kijk eens, dit is mijn fiets en dit kan ik zelf’.
Vorige week fietsten we weer ons dagelijkse rondje en ging jij ineens rechtsaf, de andere kant op dan gebruikelijk. Je hebt een goed richtingsgevoel, herkende de weg en had bedacht dat je wel een cd’tje wilde kopen in de winkel. En daar kijk je dan zo ondeugend bij. Ook dat is eigen regie.
© Jetty Anema Moeder/ervaringsdeskundige
Gedragsspecialist Onderwijs