De diagnose FAS/D wordt vrijwel nooit bij de geboorte gesteld. Bij problemen op latere leeftijd denken hulpverleners vaak niet terug aan mogelijke schade door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Hulpverleners kennen het syndroom vaak onvoldoende en zijn niet op de hoogte van de complexiteit van de aandoening. Het is daarom vaak een hele zoektocht naar de juiste diagnose.
Het stellen van de diagnose wordt in Nederland meestal gedaan in een speciale polikliniek. Een team van deskundigen werkt samen om te komen tot een diagnose. In Nederland wordt gebruik gemaakt van de 4-digit diagnostische code. Hierbij wordt gekeken naar de groei, de gezichtskenmerken, de neurologische schade en er wordt vastgesteld of de moeder heeft gedronken tijdens de zwangerschap. Afhankelijk van de uitkomsten van het onderzoek wordt er een diagnose gesteld die onder de parapluterm FASD valt.
Kinderen die niet alle kenmerken van FAS vertonen, kunnen de diagnose gedeeltelijke FAS (pFAS) foetale alcoholeffecten (FAE) alcoholgerelateerde neurologische ontwikkelingsstoornis (ARND) of alcoholgerelateerde geboorteafwijkingen (ARBD) krijgen. In de DSM 5, cat. III wordt de term ND-PAE gebruikt, Neurobehavioral Disorder associated with Prenatal Alcohol Exposure.
In Nederland kun je op een aantal plaatsen terecht voor een diagnose en begeleiding na de diagnose.
Er zijn allereerst drie gespecialiseerde FAS/D poli’s, waar men in een team, bestaande uit een (kinder)arts en een orthopedagoog/neuropsycholoog, soms zo nodig aangevuld met andere disciplines, samenwerkt:
Daarnaast kunt u ook terecht bij:
Om je na het krijgen van de diagnose verder op weg te helpen, hebben wij de folder: FASD en nu? en: Van puberteit naar volwassenheid met FASD. Bovendien kom je als puber of volwassene met een diagnose in aanmerking voor de FASD-pas.
Verder kunt u terecht bij de volgende organisaties:
