Froukje Wielenga, MSc
Als onderzoeker mocht ik me de afgelopen tijd helemaal onderdompelen in de hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD. Jongvolwassenen met FASD, ouders en hulpverleners deelden hun ervaringen en expertise. Ik ben erg dankbaar dat alle deelnemers mij hun – vaak aangrijpende – ervaringen toevertrouwden. Wat een schat aan informatie leverde dit op, informatie die de moeite waard is om te delen en om te benutten om kinderen en jongeren (en eigenlijk ook volwassenen) met FASD beter te begrijpen en te ondersteunen.
Ook de internationale wetenschappelijke literatuur vormde een belangrijke kennisbron over FASD en hulpverlening. Eén van de interessante dingen die ik daarin tegenkwam, was het concept ‘FASD-geïnformeerde zorg’. In plaats van ‘zorg’ zou je ook , benadering, onderwijs, behandeling, begeleiding of opvoeding kunnen invullen.
FASD-geïnformeerde zorg gaat over de best werkende vormen van hulpverlening (‘best practices’) voor kinderen en volwassenen met FASD en hun families. Volgens een aantal Canadese en Amerikaanse onderzoekers betekent FASD-geïnformeerd dat…
- er sprake is van bewustwording, begrip en acceptatie van FASD als onderliggende diagnose.
- de zorg is aangepast op de individuele mogelijkheden van het kind, want ieder kind is anders. Ook FASD uit zich bij elk individu anders.
- de focus van de zorg ligt op de sterke kanten en mogelijkheden van het kind en dat er een hoopvol perspectief wordt gecreëerd. Let op, dit is wat anders dan de voortdurende overvraging die veel kinderen en volwassenen met FASD ervaren. Deze overvraging kan juist leiden tot psychische klachten. Samenwerking met ouders is hierbij een belangrijk uitgangspunt.
- relaties en fysieke en emotionele veiligheid een belangrijk speerpunt vormen in de begeleiding.
Er valt nog veel meer over te vertellen over dit onderwerp. Op de website van het onderzoek is naast de handreiking ook een weblecture te vinden met een iets uitgebreidere uitleg over FASD-geïnformeerde zorg. Reacties zijn altijd welkom!
Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD | Hogeschool Inholland
Literatuur:
Rutman D. Becoming FASD Informed: Strengthening Practice and Programs Working with Women with FASD. Subst Abuse: Res Treat. 2016;10(S1):13–20.
Olson HC. Advancing recognition of fetal alcohol spectrum disorders: the proposed DSM-5 diagnosis of “neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure (ND-PAE)”. Curr Dev Disord Rep. 2015;2(3):187–98.
Kautz-Turnbull C, Rockhold M, Petrenko CLM. “From Surviving to Thriving”: A Focused Review of Interventions for Fetal Alcohol Spectrum Disorders to Guide a Shift Toward Strengths-Based Intervention Development. In: Mueller S, Heilig M, editors. Alcohol and Alcohol-related Diseases. Springer; 2023:455–471
Olson HC, Pruner M, Byington N, Jirikowic T. FASD-informed Care and the Future of Intervention. In: Abdul-Rahman OA, Petrenko CLM, editors. Fetal Alcohol Spectrum Disorders. A Multidisciplinary Approach. Springer; 2023:269-362.