Manon Spruijt, lid van onze wetenschappelijke raad bezocht dit congres en geeft een impressie van de workshops die zij heeft bezocht.
Dag 1
We begonnen de dag met een presentatie van 2 volwassenen met FASD. Zij praatten over het stigma, de olifant in de kamer. Het stigma heeft niet alleen te maken met de mensen met FASD, maar ook met het feit, dat FASD nog steeds zo vaak niet wordt gediagnosticeerd. Daarnaast is er ook een stigma ten opzichte van het alcoholgebruik van de moeder. Zij worden vaak negatief aangekeken, omdat een diagnose FASD voor hun kind, voor de moeder vaak betekent dat ze zich moet verantwoorden (of in ieder geval dat gevoel heeft.
Na de lunchpauze was het tijd om de groep te verdelen. Er waren maar liefst 11 verschillende sessies waar uit gekozen kon worden. Een erg moeilijke beslissing dus. Ik heb gekozen voor de sessie, waarvan ik dacht dat deze zou aansluiten bij mijn eigen onderzoek naar eet- en drinkproblematiek bij FASD. De eerste presentatie ging over de voedingsstatus en metabolische onevenwichtigheid. Uit onderzoek in Polen blijkt, dat kinderen met FASD tekorten hebben aan bepaalde voedingsstoffen. Deze tekorten zouden invloed hebben op o.a. het gedrag, Het alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan lijden tot ondervoeding. Aangezien de eetproblemen er ook voor kunnen zorgen, dat bepaalde stoffen niet binnenkomen, heb ik gevraagd of daar ook rekening mee is gehouden. Jammer genoeg is dit nog niet gedaan, maar de spreekster hoopt dat ze hier de volgende keer misschien meer over kan vertellen.
Hierna was er een ingewikkelde presentatie over of en hoe alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan lijden tot veranderingen in de organen, de placenta en de hersenen van de foetus. Op zondag hebben we meer geleerd over de veranderingen in de placenta. Dus hierover later meer. Volgens het onderzoek van deze spreker had het alcoholgebruik geen invloed op de placenta of de hersenen.
De derde presentatie in deze sessie ging over de invloed van alcoholgebruik tijdens cognitieve taken. In dit onderzoek werden verschillen gemeten op het gebied van IQ, gewicht en dysmorfie (dit verwijst naar aangeboren afwijkingen in de lichaamsstructuur of gezichtskenmerken die het gevolg kunnen zijn van genetische factoren, omgevingsinvloeden of prenatale schade).
De laatste presentatie binnen deze sessie was ingewikkeld, maar ook interessant. Er werd verteld over de invloed van opioïden en pijn. Allodynia is is een medische aandoening waarbij een persoon pijn ervaart bij prikkels die normaal gesproken geen pijn zouden veroorzaken. Dit kan bijvoorbeeld het lichte aanraken van de huid, een zachte bries of druk van kleding zijn. Wij ervaren dit bij een van onze zoons met FASD. Andersom kan hij dan geen tot weinig pijn ervaren als wij denken, dat iets heel erg veel pijn zou moeten veroorzaken (zoals bijvoorbeeld een gebroken arm. Maar als wij hem met een vinger aanraken, schreeuwt hij soms dat het zeer doet.) In dit onderzoek werd bij muizen allodynia veroorzaakt. De muizen met FASD hadden langer nodig om van deze pijn af te komen dan de muizen die niet aan alcohol waren blootgesteld. Vervolgens hebben ze de muizen morfine gegeven tegen de pijn. De muizen met FASD kregen hierdoor eerst meer pijn en hadden vervolgens 2 keer zo lang nodig om van de allodynia af te komen. Erg interessant, maar wel jammer, dat voor dit onderzoek muizen eerst alcohol gevoerd worden om te zorgen dat ze kinderen met FASD krijgen, die vervolgens pijn moet krijgen om te zien wat er precies gebeurt.
Hierna was het tijd voor een hoognodige koffiepauze, waarna de volgende sessies gepland stonden. Alweer een moeilijke keuze, want dit keer moesten we uit 8 verschillende sessies kiezen. Mijn keuze ging uit naar FASD en autisme spectrumstoornissen (ASS): rekening houdend met differentiaaldiagnostiek en gezinsbehoeften. Hierin werd verteld over een onderzoek naar kinderen met FASD, met ASS en met beiden. Wij hadden eigenlijk gehoopt op wat duidelijkere verschillen en misschien een mogelijkheid waarmee er verschillen tussen beide stoornissen duidelijk maakten of een kind FASD of ASS of beide heeft, vooral omdat er nog zoveel kinderen met een verkeerde diagnose rondlopen. Helaas was dit niet het geval. Misschien hebben wij te hoge verwachtingen gehad.
Na deze sessie kwamen alle 350 deelnemers (uit 16 verschillende landen) weer samen. Een volwassenen met FASD vertelde over zijn leven, waarin hij veel verschillende problemen ervaren had (een TIA op zijn 35r, neurologische problemen in zijn rond 40 en 50 jaar, myoclonische spasmes. Levercirrose, terwijl hij slechts een matige drinker was, Vertigo,…….) en nooit begreep waarom. Toen hij rond zijn 50e nog meer aandoeningen kreeg, werd duidelijk dat hij FASD heeft. Hij verzocht de onderzoekers meer onderzoek te doen naar de gevolgen van FASD op latere leeftijd. Zijn presentatie werd gevolgd door een presentatie ober FASD en de middelbare leeftijd. Dit sloot mooi aan op wat de man met FASD had verteld.
Tot slot vertelden mensen uit Polen, Mexico en Kenia hoe het er in hun land voor staat wat betreft de kennis over FASD. In Polen komt er meer en meer kennis en bewustzijn, maar in Mexico en Kenia blijkt er nog weinig tot niets bekend te zijn over alcoholgebruik tijdens de zwangerschap en FASD. De cijfers die getoond werden, waren schrikbarend. Na afloop van de presentatie stonden verschillende mensen uit het publiek op om aan te geven, dat ze de vechters uit Mexico en Kenia met alles willen helpen en ze willen ondersteunen op het gebied van kennis en preventie.
