Armanda Meulenberg heeft haar hele leven geweten dat er iets met haar aan de hand was. Hoe dat zat en wat dat dan was dat wist ze niet. Pas toen ze in 2017 voor de 5e keer moest worden gekeurd bij de UWV arts gebeurde er iets bijzonders. Armanda stond samen met de arts even op de gang te wachten totdat de spreekkamer vrij was. Ze vertelde iets over haar belevenissen in het ziekenhuis, en over haar jeugd met verslaafde ouders. De arts luisterde goed en zei al voordat ze de spreekkamer binnengingen: Ik denk dat jij FAS hebt. Eindelijk iemand die luisterde, iemand met verstand van zaken bleek later. Armanda ging naar de FASpoli in Zutphen en in maart 2017 wist ze eindelijk wat er aan de hand was. “Ik ben geboren met een hersenbeschadiging”. “Ik ben dus niet gek. Ik ben al beschadigd voordat ik geboren ben.”
Armanda schreef een boek over haar leven en geeft die in eigen beheer uit. Een bewuste keuze. “Het is mijn verhaal, met mijn woorden. Ik wil niet dat het veranderd wordt. Het moet helemaal van mij blijven.”
Ze beschrijft haar leven, haar schooltijd, het gezin waarin ze opgroeit. In haar verhaal vallen direct alle vroege kenmerken van FAS op. Failure to thrive , taalachterstand, geen fantasie spel, hele hoge pijngrens, vergeetachtig, moeite met leren, lichamelijke problemen, slaapproblemen, moeite met vriendschappen.
Armanda groeit op in het gezin samen met haar broertje en ze heeft een moeilijke jeugd doordat haar ouders er niet echt voor haar zijn. Haar ouders drinken veel en de kinderen hebben mede daardoor geen onbezorgde jeugd. Armanda heeft altijd zelf alles moeten uitzoeken en uitvinden.
In haar puberteit maakt ze mede daardoor niet altijd goede keuzes. Na met veel moeite de MAVO te hebben afgerond lukt het haar niet een vervolgopleiding af te ronden en ze gaat experimenteren met alcohol en drugs, ze heeft te maken met loverboys en raakt ongepland zwanger. Armanda kent diepe dalen maar vindt vaak de kracht om weer op te krabbelen.
Toch is er een periode dat ze het leven bijna niet meer kan verdragen en ze komt zover dat ze hulp bij zelfdoding gaat zoeken.
De diagnose FAS heeft haar doen beseffen: Ik ben niet gek, ik heb een hersenbeschadiging. Dit zorgt er mede voor dat ze beseft dat ze haar verhaal wil vertellen. Zodat anderen er van kunnen leren. Haar belangrijkste boodschap is: laat los wie je was, houd van wie je bent en kies wie je wilt zijn in de toekomst.
Armanda heeft vooral veel gehad aan haar zoektocht naar balans en stabiliteit in haar leven. Yoga, mindfulness en mediteren én het schrijven van haar boek hebben haar “beter” gemaakt. Het is goed zoals ze is.
Tijdens het schrijven van het boek in Coronatijd komt ze met veel pijnklachten in een revalidatiecentrum terecht. Het team dat haar begeleidt legt de focus vooral op wat ze niet meer kan doen. Maar Armanda vindt dat het beter is te kijken naar de mogelijkheden ipv de beperkingen. Ze zegt dan ook tegen iedereen, met of zonder FAS: “Focus op wat je echt wilt, diep van binnen, dat is je doel, ga daarvoor. Focus je daarop en de weg ernaartoe ontvouwt zich vanzelf. Vertrouw daar op”.
Armanda knokt intussen door, vooral tegen “het Nederlandse systeem”. En ze hoopt dat ze het leven voor andere mensen met FAS makkelijker kan maken door haar verhaal wereldkundig te maken. Maar wat heeft ze veel bereikt!
Ze heeft met terugwerkende kracht een Wajong uitkering gekregen en ze is al 22 jaar helemaal clean. Ze is gelukkig veel meer in balans. Maakt daarin keuzes die goed zijn voor haarzelf. Zo heeft ze bijv. geen tv of radio in huis, zodat ze niet snel overprikkeld raakt.
In 2019 krijgt ook haar moeder een diagnose FAS. Haar moeder is dan al 64 jaar oud. Het geeft veel inzicht in het functioneren van het gezin en het onvermogen van haar moeder om haar op te kunnen voeden en te begeleiden. Zelfs op deze leeftijd heeft de diagnose ook voor haar moeder verschil gemaakt. Maar ook voor Armanda. Ze begrijpt dat haar moeder niet anders kon. Ze heeft daar nu vrede mee.
Armanda’s boek: Levenslang zonder tralies is o.a. verkrijgbaar via haar eigen website: www.armandameulenberg.com of via Bruna: http://bit.ly/3ZFFZC2
