Velen van ons zorgen voor kinderen met FASD. Dat is een hele klus. We doen het graag, met overgave. Maar het is zwaar, af en toe hebben we hulp nodig en af en toe even een rustig moment voor onszelf. Deze hulp kan worden ingekocht via een PGB, een persoonsgebonden budget. In 2015 is het stelsel van de PGB’s helemaal veranderd.
PGB’s kunnen worden aangevraagd via verschillende wetten:
1 Via de zorgverzekeringswet. De zorgverzekeraar geeft dan het budget uit. Dit zal voor de meeste kinderen met FASD niet gelden, maar als er sprake is van intensieve kindzorg en verpleegkundige zorg dan zou een aanvraag via de zorgverzekeringswet een optie kunnen zijn. Een wijkverpleegkundige en/of de kinderarts kan dan verder helpen.
2. Via de wet langdurige zorg. Binnen de Wet langdurige zorg geldt dat het vrijwel zeker moet zijn dat het kind op volwassen leeftijd niet zelfstandig kan functioneren. Vooral bij jongere kinderen zal men deze aanname niet snel maken, omdat men nog niet een duidelijk zicht op de toekomst heeft of meent te hebben.
3. Via de gemeente zullen volwassenen te maken hebben met de WMO en de kinderen met bijv. een wijkteam of het CJG. Via een keukentafelgesprek wordt bekeken of de volwassene/het kind hulp nodig heeft en welke hulp dit dan moet zijn. Het is van groot belang dat tijdens dit gesprek heel duidelijk wordt verteld wat er met de volwassene/het kind aan de hand is (bijv. diagnose(s), gedragsproblemen, slaapproblemen, eetproblemen, het omgaan met andere kinderen, waarom er steeds toezicht nodig is, enz. enz. ) Een valkuil hier kan zijn dat ouders/opvoeders zo gewend zijn aan hun eigen aanpak dat ze niet eens in de gaten hebben hoeveel extra ze voor het kind moeten doen in vergelijking met een gemiddeld kind van dezelfde leeftijd. Voor volwassenen met FASD geldt dat het vaak moeilijk is te formuleren welke problemen men heeft en waarbij men hulp nodig heeft. Een tip: Iedereen heeft recht op een onafhankelijk cliëntondersteuner, die u bijstaat tijdens dit gehele proces. U moet zelf aangeven dat u hiervan gebruik wilt maken, het wordt vaak vergeten te vertellen. Het is per gemeente heel erg verschillend hoe men vervolgens omgaat met deze informatie. Soms wordt er goed geluisterd en ontvangt men extra zorg, soms wil men allen werken met bepaalde aanbieders en geeft met ZIN in plaats van PGB, soms wordt er gewoonweg afgewezen. Ook de tarieven verschillen heel erg veel.
Problemen die ouders van kinderen met FASD ervaren:
Men wordt heen en weer gestuurd van de ene wet naar de andere wet. “U bent bij ons aan het verkeerde loket” wordt er dan gezegd, en men krijgt de opdracht het ergens anders te proberen. Hiervoor is het handig om informatie te vragen en problemen te melden bij het meldpunt ”Het juiste loket” . Per Saldo (belangenvereniging van mensen met een PGB), en Stichting Ieder(in) werken hierbij samen met het ministerie van VWS en het CIZ.
FAS(D) wordt niet geaccepteerd als diagnose, men kent FAS(D) niet goed genoeg, weet er te weinig van of denkt dat het allemaal wel meevalt. Download onze brochures, print ze uit en geef ze mee aan de mensen van het keukentafelgesprek. FASD staat in de nieuwste DSM onder de noemer ND-PEA, maar helaas niet op de 1e as, maar op de 3e as. In overleg met een orthopedagoog of andere behandelaar kan wellicht worden gekeken naar een diagnose op de 1e as. Vaak heeft een kind met FAS ook een vorm van autisme en/of hyperactiviteit. Door dit verder uit te zoeken en duidelijk te benoemen kan dit helpen bij het krijgen van een PGB of andere hulp.
Een kind met FAS heeft baat bij een rustige, veilige omgeving, gestructureerd en kleinschalig en een begripvolle, goed geïnformeerde begeleiding. Een gezin met voldoende opvoedingsvaardigheden, gespecialiseerde hulp en extra begeleiding in de vorm van PGB is daarvoor onontbeerlijk. Het kan ervoor zorgen dat meer kinderen thuis kunnen blijven wonen en dit verbetert hun welbevinden en hun toekomst!
