PGB alarm (geschreven bij de overgang van het PGB naar de gemeentes in 2015)
Het pgb alarm draait hier ook maar door .
We hadden het altijd goed rond. Een goede pgb via awbz voor zoon. En een goede pgb vanuit jeugdzorg voor dochter. Het was duidelijk , overzichtelijk . De administratie was goed bij te houden. En zelf door een gigantische controle bij zoon zijn administratie zijn we er super doorgerold. Alles op orde en op de juiste manier verantwoord en op de juiste manier uitgegeven. De pgb word hier gebruikt voor begeleiding vanuit een ouder en daarnaast begeleiding door elk een vaste begeleidster (twee zussen)bij nood ,met zorgafspraken gaan ze erheen en een vaste middag om de week, waar ze ook konden blijven logeren 1 keer in de maand. Zodat begeleidende ouder ook af en toe naar de kapper kon, zorgafspraken zonder kinderen kon regelen , of gewoon even snel door het huis kon schoonmaken . En een keer in de maand we een poging konden doen om alle achterstallige werk in te halen, pgb administratie bijwerken eigen administratie . Want iets doen met de kinderen erbij , wil gewoon echt niet !
Dus was niet eens alleen ontlasting waar het voor bedoeld is ,maar ook bittere noodzaak. En fijn de vaste begeleidsters zonder extra prikkels ,1 op 1 . Duidelijkheid vastigheid structuur . Wat vooral heel belangrijk is met kinderen met FASD waarbij ook nog eens hechtingsproblematiek speelt . Ook onze psychiater begeleiding voor ons en voor de kinderen konden we ermee bekostigen. Want ook bittere noodzaak is, woont ver weg maar dat is de enige die echt ervaren is met kinderen met FASD en hechtingsproblematiek en adoptie ! Daar bestaan er niet veel van !
We konden ademhalen en alles liep op rolletjes voor de kinderen ! De kinderen hadden vertrouwen in de begeleidende ouder omdat die er altijd was , het hechtingsproces kwam op gang ! We hebben dan ook altijd een goede externe hulp gehad bij het aanvragen en samen regelen. Zo goed dat er al veel kinderen met deze problematiek uit huis zijn geplaatst ,en die van ons nog steeds thuis kunnen wonen onder de dankzij pgb top begeleiding .
En nu de veranderingen in pgb land, zoals we al noemen het pgbalarm! Blij worden we er niet van nee zeg maar gerust zwaar gestrest, iets wat we er helemaal niet bij kunnen gebruiken . We gingen tot nu toe zelfs ondanks alle pgb alarm goed!
Keukengesprek gemeente dochter goed doorgerold ! Goede inzet waren ze het er over eens.
En toen kwam de indicatie ! Een dikke Helft van budget minder !
Ouder die nog minimaal voor minimaal bedrag ingezet mag worden . Uren begeleiding eraf en onze psychiater die zo hard nodig is minder mogen inzetten ! En nu? Werken lukt niet want we hebben wekelijks veel zorgafspraken onder schooltijd , man die heeft ploegendiensten dus die is ook niet structureel aan het werk en welke werkgever zit te springen om een zeer ervaren begeleidster die wel vaak vrij moet krijgen om zorgafspraken , ziektes en die ook niet altijd kan ,momdat er geen geld is om dure begeleidster in te schakelen. Want ze kunnen niet naar een normale reguliere opvang . Zoon moet een op een begeleiding en dochter moet ook minimaal aan prikkels hebben . En dan hebben we het over kinderen wat altijd begeleiding nodig zal blijven houden !
En dat is nog niet alles ! Zoon wlz zijn we nu mee bezig en wat als hij onder de gemeente gaat vallen ? We houden ons hard vast ! Dan hebben we een echt groot probleem. Het is een typisch wlz kind die later onder een op een begeleiding zal moeten werken . Lichamelijk als geestelijk beperkt is .
En dan kwam er een brief binnen van de svb vandaag. Per 03-04-2016 zal de pgb uit jeugdwet van zoon stopgezet worden ! Nee het pgbalarm loeit! Zoon heeft nooit een jeugdwet pgb gehad ! Half jaar geleden hadden we ook al een brief gehad van svb hierover. Man heeft toen met svb gebeld en werd er aangegeven hij valt er niet onder, en je hoeft er niks aan te doen. Nu weer gebeld met svb zegt deze medewerker, gelijk gemeente bellen anders krijg je ook nog problemen met de belasting !
Moeilijker kunnen we het niet maken ! Jawel hoor nog moeilijker, want als ik al die schrijnende verhalen om eens heen hoor. Mensen die geen pgb meer krijgen ondanks duidelijk en ware problematiek en beperkingen , hele gezinnen die alles stop zetten met alle gevolgen ! Kinderen , volwassen, ouderen die niet de zorg krijgen die zo hard nodig is ! Hele instellingen verdwijnen. Begeleidende Ouders die ik lees dat ze huilen en niet kunnen stoppen ! Gezinnen die kapot gaan. Kinderen die zo hard hun ouders nodig hebben toch uit huis worden geplaatst, omdat ze anders niet de juiste hulp hebben en krijgen ! Het is triest echt in en in triest !
