Maart 2024
Mensen met FASD van alle leeftijden worden vaak geconfronteerd met stigma en vooroordelen, wat leidt tot een verminderd zelfbeeld en een groter risico om gepest te worden. Dit heeft ook een negatieve invloed op sociale functies en de kwaliteit van leven. Aangezien 1.5 % van onze bevolking FASD heeft, is dit een serieus probleem. Meer inzicht in de gevolgen van FASD kan het stigma verminderen, dit draagt bij aan de erkenning van FASD als een hersenaandoening, wat vooroordelen vermindert.
Er moet echter nog meer werk worden verzet: tot nu toe hebben we ons uitsluitend gericht op cognitieve tekortkomingen bij FASD. Wij zijn ervan overtuigd dat dit niet het volledige plaatje is - eerdere onderzoeken tonen aan dat we FASD niet alleen kunnen verklaren door tekortkomingen te karakteriseren. Sterker nog, mensen met FASD beweren vaak voordelen te ervaren, maar paradoxaal genoeg zijn deze voordelen nooit onderworpen aan grootschalige en voldoende krachtige wetenschappelijke studies. Het is hoog tijd om ook te onderzoeken of er potentiële positieve aspecten van FASD bestaan. Belangrijker nog, mensen met FASD zelf geven aan dat er een grote behoefte is aan meer kennis op dit gebied.
Na deze pilot studie naar positieve eigenschappen bij FASD in Nederland en België hopen wij een groter onderzoek van de grond te krijgen, allereerst in Nederland en later uitgebreid naar andere landen met FASD organisaties. De resultaten van dit onderzoek zullen ons helpen een completer beeld van FASD te schetsen.
Aan deze pilot deden 14 ouders van in totaal 22 kinderen met FASD mee en 6 volwassenen met FASD.
In ons onderzoek vroegen wij de ouders van de kinderen met FASD en de volwassenen waar ze trots op waren, waar de kinderen en volwassenen goed in waren, wat ze graag deden en welke positieve karaktereigenschappen er waren.
Enkele onderzoeksgegevens willen we alvast met u delen.
De karaktereigenschappen die zowel door ouders als door de volwassenen vaak werden benoemd:
Vriendelijk, lief, behulpzaam, creatief, enthousiast, grappig/humor, zorgzaam, beleefd, rustig, innemend, muzikaal, vrolijk, spontaan, doorzetter, doorgaan ondanks behoorlijk tegenslagen, positief
Waar zijn de ouders vaak trots op?
Doorzetten, vallen en weer opstaan, angsten overwinnen, de ontwikkeling die het kind doormaakt, zelf kunnen aangeven wat hij nodig heeft, dat het kind om hulp kan vragen, in staat om vrolijk en opgewekt te blijven, ondanks alles blij en positief, ondanks eerder plafond toch weer verder leren, sociaal groeien, afronden school.
Waar zijn de volwassenen trots op?
Hoe ik mijn leven tot nu toe heb staande gehouden, bijdragen aan kennis verspreiding , doorzettingsvermogen, dat volwassenen met FAS ook goede ouders kunnen zijn, ik heb veel bereikt: werk, rijbewijs en auto; dat ik zelfstandig ben en dat ik zover ben gekomen.
Veel kinderen met FASD zijn dol op sporten, buiten zijn en ze melden vaak dat ze creatief en muzikaal zijn. Ook volwassenen melden vaak dat ze sporten leuk vinden en creatieve dingen graag doen.
Wat gebeurt er nu verder?
De gegevens uit deze pilot vormen de basis voor het vervolgproces: een groot onderzoek in Nederland en wellicht in andere landen.
