FAS/D komt vrij vaak voor. Volgens onderzoek worden in Nederland 13 per 1000 baby’s geboren met defecten ontstaan door prenatale blootstelling aan alcohol. [link naar prevalentie in Nederland]
FAS/D wordt vaak niet herkend en gediagnosticeerd. Uiterlijke kenmerken zijn lang niet altijd duidelijk aanwezig. Als u vermoedt dat er sprake is van FAS/D dan kunt u het kind/volwassene doorverwijzen naar een FAS/D kliniek.
Als professional in de zorg zult u zeker regelmatig contact hebben met mensen met FAS/D. Mensen met FAS/D hebben blijvende hersenschade, dit heeft invloed op hun mogelijkheden voor werk en sociale relaties. Levenslange begeleiding is van belang.
Bij FAS/D is o.a. sprake van blijvende hersenschade. Deze schade heeft vooral invloed op de prikkelverwerking en op de executieve functies. Verder verhoogt prenatale blootstelling aan alcohol de risico op hypertensie, diabetes, en kanker [1].
Door prenatale blootstelling aan alcohol is de prikkelverwerking verstoord [2]. Een omgeving die door normale mensen als gezellig wordt ervaren, kan snel overprikkelend zijn voor mensen met FAS/D. Denk aan een werkplek waar veel mensen aan het praten zijn of er is wat lawaai, of een restaurant, kermis, of feestje waar er muziek is en veel mensen. Of een winkelcentrum met felle lichten, muziek, bewegende dingen. Overprikkeling leidt vaak tot (woede)uitbarstingen, niet in staat zijn om te luisteren en informatie goed op te slaan. Mensen met FAS/D functioneren veel beter in een rustige omgeving.
Mensen met FAS/D hebben problemen met alles dat te maken heeft met executieve functies: plannen, structureren van werkzaamheden, oorzaak-gevolg denken, impulscontrole, beheersen van gedrag en emoties, gewetensvorming, korte termijn geheugen, problemen oplossen, selectieve aandacht, leren van gemaakte fouten. Daarom komen ze vaker in de problemen bij hun werk en privé leven. Op het werk krijgen ze misschien instructies over wat ze moeten doen, maar ze vergeten snel wat ze hebben gehoord, en ze kunnen niet organiseren wat ze eerst moeten doen en wat daarna. Ze kunnen niet inschatten wat de belangrijkste taak is om uit te voeren, en als ze hierop worden aangesproken, kunnen ze in de stress schieten met uitbarstingen als gevolg [3] [4] [5].
De hulpverlener moet alert zijn op andere gevolgen van FAS/D, bv. problemen met zien [6], slechte coördinatie [7] gevoeligheid voor chronische pijn [8] wat invloed kan hebben op rijvaardigheid en werk.
Begeleiding van volwassenen met FAS/D is om meerdere redenen ingewikkeld:
Goede begeleiding vraagt inzicht van de hulpverlener, vooral als de volwassene met FAS/D niet inziet dat hij/zij hulp nodig heeft. Door gebrek aan inzicht in oorzaak/gevolg en gebrek aan vermogen te leren van gemaakte fouten, is korte-termijn coaching niet de beste aanpak. Levenslange ondersteuning is belangrijk.
Als goed begeleiding ontbreekt, er is groot risico op schulden, werkeloosheid, ongewenste zwangerschap, criminaliteit, en misbruik van alcohol en/of drugs. Vaak is er sprake van psychische problemen zoals vermoeidheid, teruggetrokkenheid, lethargie, en depressie. Goede begeleiding verkleint de risico op deze problemen [10].
Supporting success for adults with FASD. Community Living, British Columbia. [Free full text]
Brochure Van puberteit naar volwassenheid met FASD
Brochure Hulpverleners aan het woord
