FAS/D komt vrij vaak voor. Volgens onderzoek worden in Nederland 13 per 1000 baby’s geboren met defecten ontstaan door prenatale blootstelling aan alcohol.
Als professional in de psychische zorg zult u zeker regelmatig contact hebben met kinderen, jongeren en volwassenen met FAS/D.
FAS/D wordt vaak niet herkend en gediagnosticeerd. Uiterlijke kenmerken zijn lang niet altijd duidelijk aanwezig. Als u vermoedt dat er sprake is van FAS/D dan kunt u het kind/volwassene doorverwijzen naar een FAS/D kliniek.
Prenatale blootstelling aan alcohol veroorzaakt primaire handicaps (dat wil zeggen handicaps rechtstreeks veroorzaakt door hersenschade) en secundaire problematiek, die verwijzen naar psychiatrische en gedrags problemen, die zich in de loop der jaren kunnen ontwikkelen door de primaire hersenschade. Prenatale blootstelling aan alcohol kan hersenschade veroorzaken zoals lagere intelligentie; problemen met executieve functies, taalontwikkeling, leren en geheugen, en adaptief functioneren [1]. In een klassieke studie door Streissguth en collega’s onder 415 personen met FASD ouder dan 12 jaar, de volgende secundaire problemen werden vaak genoemd: ongepast seksueel gedrag; onderbroken schoolloopbaan, zoals schorsing of schoolverlating; problemen met politie en justitie; opsluiting in gevangenis, jeugdgevangenis, psychiatrische kliniek of verslavingskliniek; problemen met alcohol en drugs [2]. Er is geen standaard neurologisch profiel, alhoewel daar op dit moment wel onderzoek naar wordt gedaan [3]. Er is een grote overlap met andere neurodevelopmental disorders, dit maakt diagnose gecompliceerd [4]. Een psychoneurologische assessment in teamverband is belangrijk voor diagnose en identificatie van comorbiditeit.
Bij kinderen is een vroege diagnose (voor de leeftijd van 6 jaar) belangrijk bij het voorkomen van secundaire problematiek [2]. Er is veel aandacht nodig om het gedrag thuis en op school te begeleiden. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Conduct Disorder (CD), Oppositional Defiant Disorder (ODD), en ook Autism Spectrum Disorders (ASD) komen vaak voor bij kinderen met FAS/D [5]. Het percentage ADHD comorbiditeit loopt op 75%, en autisme of autistisch gedrag, inclusief communication disorders zijn veelvoorkomend [6]. Slaap problemen komen vaak voor [7]. Ouders ondervinden veel stress door het gedrag [8]. Vergeleken met de ouders van kinderen met autisme of syndroom van Down ondervinden ouders van kinderen met FAS/D vaker depressies of andere psychische diagnoses [9]. Ouders melden dat vaak gebruikte opvoedingstechnieken niet werken bij kinderen met FAS/D. Het vinden van een geschikte school voor een kind met FAS/D is lastig. Kleine klassen en een gestructureerde omgeving zijn belangrijk. Speciaal onderwijs is vaak een goede keuze. Goede algemene bronnen voor het omgaan met het kind zijn het Engelstalige boek "Strategies Not Solutions" [10] en het Nederlandstalige boek ‘Omgaan met FASD’ [11].
Gedurende de tienerjaren heeft de jongere met FAS/D ondersteuning nodig bij het opgroeien richting volwassenheid [12]. Veel ouders en opvoeders merken hierbij dat ze vaak weinig inzicht hebben in het maken van plannen voor de toekomst, onrealistische doelen nastreven, matig presteren op school en slecht om kunnen gaan met geld. Een ouder die hierbij strak begeleidt en toezicht houdt is noodzakelijk. Vaak kan het goed zijn bewindvoering en mentorschap (of zelfs curatele) te overwegen. Zelfstandig wonen is vaak niet realistisch, het is zinvol om een puber al vroegtijdig te laten wennen aan logeerplekken om het zo de overgang naar een beschermde omgeving buiten het gezin soepel te laten verlopen. Een beschermde werkomgeving ( bijv. met jobcoach en loonwaardemeting) of een Wajong uitkering kan nodig zijn. Goede bronnen van informatie over de overgang naar volwassenheid zijn de canadese folder “Supporting Success for Adults with FASD” [13] en de nederlandstalig brochure ‘Van puberteit naar volwassenheid met FASD’ [14].
Volwassenen met FAS/D kampen vaak met steeds falende relaties, werkeloosheid en depressies [15] [16]. Vaak reageren ze minder goed op psychologische interventies vanwege problemen met cognitief en executief functioneren [17]. Een studie beschreef de schokkend korte gemiddelde levensverwachting van 34 jaar, gedeeltelijk te wijten aan gevaarlijk gedrag, zoals zelfdoding of overdosis [18].
Er is geen kant en klaar behandelingsplan voor FAS/D, omdat de behoeftes van elke persoon anders zijn. Afhankelijk van de persoonlijke behoeftes kunnen de volgende adviezen worden gegeven [19].
Note: De FASD Stichting streeft er naar wetenschappelijke onderbouwde informatie aan te bieden, wij geven echter geen individueel advies. Wij ondersteunen wel lotgenoten contacten o.a. met een besloten email contactgroep voor ouders en volwassenen met FAS(D), een besloten facebookgroep voor volwassenen met FAS(D) fasfriends en een open facebookpagina fasdstichting.