Ik ben Joyce en ik ben 40 jaar Ik heb partieel FAS. Mijn verhaal wil ik vertellen om het heel belangrijk is dat men weet hoe mijn leven en die van anderen er uitziet als je FAS hebt.
Mijn moeder was een stevige drinker.
Ze was al 6 maanden heen toen ze erachter kwam dat ze zwanger van mij was. Ze was 38 jaar oud. Ik wist zeker dat ze de eerste 6 maanden van haar zwangerschap gewoon alcohol heeft gedronken want ze wist immers niet dat ze zwanger was. Eigenlijk wilde ze geen kinderen meer. Na 8 maanden ben ik geboren en woog maar 4 pond.
Ook bleek dat ik de Engelse ziekte te had. Hiervoor kreeg ik therapie.
Mijn moeder wist dat er iets mis was met mij maar er was toen nog niets bekend over FAS .
Ik had niet alle gelaatskenmerken die soms bij FAS horen. Inmiddels zijn mijn ouders overleden. Door problemen kwam ik bij een psycholoog terecht.
Hij was de eerste die dacht aan FAS.
Hij liet mij een website zien over FAS en vroeg mij er eens goed naar te kijken.
Bijna alles wat er instond herkende ik en ik zag mezelf. Toen ik weer bij hem kwam zei ik dat ik mijzelf erg in dit artikel herkende. De huisarts, revalidatiearts enz. wisten niet wat ze er mee aanmoesten. Uiteindelijk heeft mijn huisarts een verwijsbrief geschreven voor de FAS polikliniek en ben daar heen geweest. Daarom kreeg ik pas de diagnose partieel FAS toen ik 37 was.
Ik heb veel problemen gehad in kindertijd, maar ik toen niet wist waar dit door kwam zoals:
- leerproblemen / concentratieproblemen
- moest speciaal onderwijs volgen
- moeilijk contact maken met anderen kinderen
- relaties aangaan is lastig.
Verder heb ik in mijn dagelijkse leven nog steeds veel problemen zoals.
- angstig zijn
- last van depressies
- overgevoeligheid
- constant behoefte aan goedkeuringen.
- impulsief reageren
- moeilijk relatie aangaan
- oriëntatie problemen
- pijn en vergroeiing van ledematen, krachtverlies.
- dwang matig gedrag
- kan niet tegen veranderingen
Mede door deze problemen ben ik in een re-integratie traject terecht gekomen omdat ik mijn werk als huishoudelijk medewerkster niet meer aan kon. Ik voel dat er veel onbegrip is bij instanties en vind dat ze mijn beperkingen niet serieus nemen. Voor mijn gevoel loop ik 10 jaar achter op iemand van mijn leeftijd met leren. Maar lichamelijk voel ik mij soms 80 en heb weinig uithouding vermogen. De wil is er zeker maar omdat uiterlijk niets aan mij is te zien is snappen mensen het niet.
Ik heb in het verleden verschillende banen gehad die steeds misliepen door dezelfde problemen. Als ik toen had geweten dat ik FAS had was ik er anders mee om gegaan en was er waarschijnlijk meer begrip geweest. Dan had ik aangepast werk kunnen doen.
Hulpverleners hebben voor mij mijn netwerk in kaart gebracht om te kijken wat de mensen om mij heen voor mij kunnen betekenen. Door middel van schema’s maken op een groot vel hebben we de familie, en vriendinnen aangegeven die dicht bij me staan en die ik wilde uitnodigen op het netwerkberaad. Met elkaar zijn we in gesprek gegaan om te kijken of ze mij kunnen helpen bij problemen waar ik tegen aanloop in het dagelijkse leven. Dit heeft mij erg geholpen. Er is nu meer duidelijkheid voor mijn familie en vriendinnen en omgeving.
