‘De kennis moet verspreid worden. Dat voornamelijk. Ik heb me erg alleen en machteloos gevoeld in de tijd dat ik die diagnose niet had en ik toen wel zorg nodig had. Dat maakte het alleen nog maar zwaarder. Het is een hel geweest om zo in strijd te zijn. Je hebt wel zorg nodig, maar je voelt je niet gehoord in datgene wat je nodig hebt.’
Dit is een citaat van een jongvolwassene met FASD uit een interview dat ik met haar had. Ze kaartte een belangrijk punt aan, namelijk: zorg voor vroegtijdige diagnostiek van FASD. Dit kan het startpunt zijn van meer begrip van wat een kind nodig heeft om zich optimaal te ontwikkelen, wanneer er sprake is geweest van prenatale blootstelling aan alcohol. Welke mogelijkheden en beperkingen heeft het kind? Hoe kunnen we het kind en het gezin ondersteunen?
Vroegtijdige diagnostiek van FASD is echter niet zo vanzelfsprekend. Uit het onderzoek van het lectoraat GGZ-Verpleegkunde van de hogeschool Inholland blijkt dat hulpverleners vaak niet denken aan FASD als onderliggende oorzaak voor de zichtbare problematiek. Wel krijgen kinderen andere diagnoses, zoals ADHD of een autismespectrumstoornis. Of er wordt gedacht dat er sprake is van hechtingsproblematiek, soms terecht, maar soms ook onterecht. Daarnaast kunnen hulpverleners moeite hebben met het bespreekbaar maken van prenatale blootstelling aan alcohol uit angst voor negatieve reacties of stigmatisering van ouder en kind.
Het gebrek aan FASD-expertise kan tot schrijnende situaties leiden. Kinderen gaan van plek naar plek, omdat ze nergens echt passende hulp krijgen. Ouders worden niet geloofd en begrepen, ze zijn in gevecht met instanties en zoeken eindeloos naar een plek waar hun kind de juiste hulp krijgt: thuis, op school, dagbesteding, logeeropvang of elders. Dit moet en kan anders.
In de handreiking ‘Hulpverlening aan kinderen en jongeren met FASD’ staat de aanbeveling die de jongvolwassene doet: zorg ervoor dat hulpverleners geïnformeerd zijn over FASD, zodat FASD vroegtijdig kan worden gesignaleerd en gediagnosticeerd. Bied structurele scholing en coaching van (aanstaande) zorgprofessionals over FASD. Ouders van kinderen met FASD, ervaren hulpverleners en wetenschappelijk onderzoek bevestigen het belang hiervan. Spread the word.
Meer informatie is te vinden in de handreiking: www.inholland.nl/onderzoek/onderzoeksprojecten/hulpverlening-aan-kinderen-en-jongeren-met-fasd/
Froukje Wielenga MSc, docent-onderzoeker hogeschool Inholland
