Als ouders/verzorgers van kinderen met FASD (al dan niet in combinatie met andere diagnoses en problemen), leer je na jaren omgaan met scholen, gemeenten, indicatiecommissies, bataljons aan gogen en andere welzijnswerkers, om te moeten vechten voor de belangen van je kind. Dat het gezien wordt, dat er niet wordt afgegaan op eerste indrukken, kunstig ingestudeerd taalgebruik, leeftijd, standaard IQ testen en protocollen. Dat je moet overleggen en samenwerken binnen een netwerk om het kind heen. Steeds maar weer uitleggen, toelichten, voorlichten en desondanks toch steeds weer de boel zien ontsporen, omdat 'men' denkt het wel te snappen of het beter te weten.
We hebben het binnen onze pleegwijzergroep vaak over die helaas veel te vaak voorkomende situaties binnen jeugdzorg waarbij iedereen zich achteraf af vraagt "Hoe heeft dit kunnen gebeuren, waarom heeft men dit wel/niet gedaan terwijl de omgeving al diverse keren aan de bel heeft getrokken. Waarom wordt er niet geluisterd".
Terugblikkend op onze 13 jaren met pleegdochter (FASD, Gilles de la Tourette en reactieve hechtingsstoornis), loopt die vraag ook als een rode draad door haar en ons leven heen. Vrijwel alle crises en ontsporingen die we hebben meegemaakt zijn ontstaan doordat iemand in het netwerk (meestal een professional) op eigen houtje besloot dat hij/zij zich niet aan gemaakte afspraken of richtlijnen t.a.v. begeleiding en toezicht hoefde te houden. Op basis van die 1e indruk, de buitenkant, alle adviezen en voorlichting in de wind slaand, niet gehinderd door enige kennis van FASD, hechtingsproblematiek of persoonlijke kennis van onze pleegdochter en haar slecht inzichtelijke gedrag en functioneren. Maar blind varend op standaard protocollen en richtlijnen, IQ en leeftijd. Soms zelfs uitlopend tot een situatie waarbij alleen met haar werd gecommuniceerd en overlegd, en niet met ons als ouders of met andere hulpverleners die het wel goed zagen en communiceerden. Met soms heel grote en gevaarlijke consequenties, zoals een afspraak maken met een onbekende via internet (omdat de zorgboerderij tegen de afspraak in haar zonder toezicht online had laten gaan). Of het bijna opheffen van haar verblijfsrecht in Nederland door de IND (ze heeft een Italiaanse nationaliteit) doordat de woongroep tegen de afspraken en waarschuwingen in haar post had gegeven ipv die door te sturen naar mentor of bewindvoerder. We zouden een boek kunnen vullen met dit soort 'incidenten', die allemaal niet nodig waren geweest indien men goed had geluisterd.
Een eerste keer denk je nog "kan gebeuren, iedereen maakt fouten". Maar als je dag na dag, maand na maand, jaar na jaar structureel moet knokken en vechten om de schade voor je kind te beperken en het weer de goede kant op te sturen, dan groeit er stap voor stap een pantser om je heen. Als je vragen over 'waarom hebben jullie je niet aan de afspraken gehouden' stelselmatig niet worden beantwoord of fouten onder het tapijt worden geveegd, komt er een zwaard bij. Je moet sterk zijn, tegen alle tegenwerking en eigenwijsheid in, tegen de verwijten en het onbegrip dat er is. Door alle frustratie, sociale isolatie en onbegrip van de buitenwereld heen. Je moet blijven staan en doorvechten, ook al wordt je continu tegen de grond gewerkt. Je kunt niet achterover leunen en dingen op zijn beloop laten, dan is de ontsporing te groot om nog te kunnen herstellen. Veel ouders van kinderen met genoemde beperkingen ontwikkelen zelf soms een post traumatische stress stoornis door alles wat ze meemaken en waarbij ze in plaats van hulp en begrip, met onbegrip en verwijten te maken krijgen. Hulpverleners die de complexiteit van de beperkingen in al zijn volledigheid begrijpen en inzien, zijn schaars. Ik heb ooit gelezen dat, om te snappen hoe het is om een kind met reactieve hechtingsstoornis in huis te hebben, je het zelf hebt moeten meemaken aangezien het alle voorstellingsvermogen te buiten gaat. Na alles wat we hebben meegemaakt, moeten we dat helaas onderschrijven.
Dat er nog een lange weg te gaan is t.a.v. kennis en expertise op het gebied van FASD en reactieve hechtingsstoornis in regulier hulpverleningsland is voor de meesten onder ons wel bekend. Dat er tevens wel eens wat aandacht zou mogen komen voor de gevolgen voor het gezin om zo'n kind heen, en wat het vergt om een kind met FASD en/of reactieve hechtingsstoornis naar de volwassenheid te begeleiden zonder ontsporing naar een zo goed mogelijk toekomstperspectief toe, zou ook wel eens meer mogen worden gezien. Want geknokt wordt er, met pantser en zwaard soms, als warriors vechten we voor onze kinderen. Voor ons zit inmiddels het heetst van de strijd er op, aan iedereen die er nog middenin zit wil ik zeggen "keep up the good fight!".
