FAS staat voor Foetaal Alcohol Syndroom en FASD staat voor Foetaal Alcohol Spectrum Disorders. Dit zijn mentale en fysieke tekortkomingen bij kinderen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan alcohol. De diagnose kan worden gegeven als er op drie terreinen afwijkingen bestaan: vertraagde groei, afwijkingen in het gezicht en neurologische afwijkingen.
FASD is een overkoepelende term die een reeks aan geboortedefecten en hersenschade door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap aangeeft. De term FASD wordt niet gebruikt in klinische diagnoses, maar omvat diagnoses zoals Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en aanverwante aandoeningen.
Kinderen die niet alle kenmerken van FAS vertonen, kunnen de diagnose gedeeltelijke FAS (pFAS), foetale alcoholeffecten (FAE), alcoholgerelateerde neurologische ontwikkelingsstoornis (ARND) of alcoholgerelateerde geboorteafwijkingen (ARBD) krijgen. In de DSM 5, cat. III wordt de term ND-PAE gebruikt, Neurobehavioral Disorder associated with Prenatal Alcohol Exposure.
Er zijn helaas geen Nederlandse studies over de prevalentie van FAS en FAS/D. Er zijn echter wel studies met schattingen op basis van cijfers over het drinken tijdens de zwangerschap.
Svetlana Popova heeft schattingen van het voorkomen van FAS gemaakt op basis van de cijfers die er per land beschikbaar zijn over het drinken tijdens de zwangerschap. Zij schat dat er in Nederland 26.7 personen met FAS zijn per 10 000 in de Nederlandse bevolking. Dat is dus bijna 3 per 1000 [1].
Sylvia Roozen, onderzoeker en FAS/D deskundige aan de Universiteit van Maastricht, heeft een overzicht gegeven van de studies naar het voorkomen van FAS/D. In Europa zijn er wel studies gedaan in Italië, Kroatië en Polen. FAS/D komt volgens deze studies 5 tot 6 maal vaker voor dan FAS. Dat zou voor Nederland betekenen dat FAS/D tenminste bij 13 per 1000 voorkomt, dat is dus 1.3% [2].
FAS wordt gediagnostiseerd als er sprake is van groeiachterstanden, specifieke gezichtskenmerken en neurologische schade. Een diagnose wordt vrijwel altijd gesteld in een multidisciplinaire team. Er zijn meerdere systemen met diagnostische criteria. [3]. In Nederland wordt gewoonlijk de 4-digit diagnostische code gebruikt in de FAS/D poliklinieken. Zie ook onze pagina over Diagnose.
Afbeelding met dank aan RD Schwartz-Bloom, van http://sites.duke.edu/FAS/D
Prenatale blootstelling aan alcohol kan levenslange cognitieve schade, leerstoornissen en verstandelijke beperking veroorzaken, evenals gedragsstoornissen zoals ADHD en autisme. Vaak is er sprake van slechte motorische coördinatie. Moeilijkheden met inschatten en begrijpen van sociale situaties draagt bij aan secundaire langetermijnproblematiek zoals werkeloosheid, psychiatrische aandoeningen en criminaliteit [4].
Bij de geboorte zijn de baby’s vaak klein voor de zwangerschapsduur. Er zijn problemen met slapen en eten, ze zijn overgevoelig voor licht en geluid, huilen veel en gedijen slecht (“failure to thrive”) [5 en ervaringen van ouders].
Kinderen met FAS zijn gewoonlijk klein voor hun leeftijd. Vaak zien we hyperactiviteit, vreemd of autistisch gedrag; hechtingsproblemen komen ook veel voor. Hun sociale en emotionele vaardigheden zijn vaak zwak, ze vinden het heel lastig om blijvende vriendschappen op te bouwen. Eventuele gedragskenmerken kunnen zijn: woede aanvallen, moeite met de waarheid vertellen en moeite met mijn en dijn. Vaak is een normale pedagogische aanpak onvoldoende om ze vaardigheden aan te leren. Aan de andere kant zijn ze vaak welbespraakt, waardoor ze de indruk wekken alles te begrijpen. Vervolgens kunnen ze daarna de instructies of opdrachten niet uitvoeren. Sommige kinderen kunnen een normale basisschool volgen, mits de klassen niet al te groot zijn en de leraar ervaren is, maar vaker is speciaal onderwijs geschikter. De meeste ouders melden dat de sociaal/emotionele ontwikkeling ongeveer de helft van de werkelijke leeftijd is. Een 12-jarige met FAS zal daarom vaak nog met auto’s, poppen en/of lego willen spelen en zullen het lastig vinden te sporten of om te gaan met klasgenoten op een manier die bij de leeftijd past [6, 7 en ervaringen van ouders].
Pubers en jong volwassenen met FAS/D willen graag aansluiting vinden bij hun leeftijdsgenoten maar vinden het lastig om om te gaan met sociale relaties en vriendschappen, omgaan met tijd, werk, school en geld [8 en ervaringen van ouders]. Meisjes met FAS/D zijn kwetsbaar voor “loverboys”, omdat ze er jong uitzien en iemand graag een plezier willen doen. Jongens met FAS/D voelen zich aangetrokken tot crimineel gedrag om te laten zien hoe “stoer” ze zijn. Uit een Canadese studie blijkt dat puberjongens met FAS/D 19 maal vaker worden opgesloten als een jongere zonder FAS/D [9].
Uit een klassieke studie bleek dat de vooruitzichten verbeterden als het kind een vroege diagnose kreeg en goede begeleiding [4]. De ervaring van ouders en opvoeders is dat deze kinderen uitzonderlijk veel begeleiding en supervisie nodig hebben. “Structuur” is hierbij van groot belang. Kinderen, tieners en jong volwassenen hebben levenslang ondersteuning nodig met “rust, reinheid en regelmaat”. Ook op school is een gestructureerde omgeving belangrijk, speciaal onderwijs is vaak nodig. Pubers en jong volwassenen met FAS/D hebben voortdurend hulp nodig bij het plannen van hun tijd, agenda, geld en sociale leven. De overgang naar meer zelfstandigheid in werk en eigen leefomgeving moet zorgvuldig worden gepland en voorbereid. Dit zal meerdere jaren in beslag nemen. Financieel bewind, mentorschap en/of curatele is vaak nodig. Als tieners in dit process niet worden begeleid is er een groot risico op criminaliteit, schulden en voor meisjes, zwangerschap. Als de ingewikkelde periode van puber naar volwassenheid op een goede manier kan worden begeleid dan blijkt dat de jong volwassenen met FAS/D rond de leeftijd van 25 a 30 jaar zich volwassener gaan gedragen, met meer begrip voor hun beperking en het kunnen accepteren van hulp en begeleiding.
De opvoeding weegt zwaar op de schouders van de ouders. Hulp en begrip van professionals, en weekendopvang of opvang voor een langere periode is belangrijk voor zowel de ouders als de kinderen.
Alcohol vermindert de vruchtbaarheid, verhoogt het risico op een miskraam en veroorzaakt hersenbeschadiging en geboorteafwijkingen [10]. Zelfs matig drinken of een enkele avond “doorzakken” kan blijvende schade veroorzaken [11 12 13]. De ernst van FAS/D hangt af van factoren zoals de mate van blootstelling, het ontwikkelingsstadium van de foetus [14] en voedingsstatus van de moeder [15].
Er is geen remedie voor FAS/D, maar het kan geheel worden voorkomen. Het ontstaan van FAS/D kan worden verminderd door middel van voorlichtingscampagnes, ondersteuning van zwangere vrouwen en duidelijk preconceptie-advies [16].
Geen. Drink geen alcohol als je zwanger bent. Als jij drinkt, drinkt je baby mee. Huidig onderzoek wijst uit dat zelfs een avondje drinken blijvende schade kan veroorzaken. Geen enkele hoeveelheid alcohol is bewezen veilig te zijn. Vind hulp en steun in je omgeving of door professionals om zo te zorgen dat je geen alcohol drinkt tijdens je zwangerschap.
Klik hier om meer te lezen over alcohol tijdens je zwangerschap
Ieder mens met FAS is anders. Tal van problemen kunnen een rol spelen. Belangrijk is te beseffen dat dit het gevolg is van de hersenschade door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Het is niet dat iemand met FAS het niet goed WIL doen, maar het gewoon echt niet KAN.
Ondanks de ernstige kenmerken die iemand met FAS heeft en de problemen die dit met zich meebrengt, is het mogelijk om de kans hierop te verkleinen. Dit zijn onder andere:
