Zorgen voor kinderen met FAS/D is een hele klus. Het vergt veel geduld, begrip, bepaalde opvoedingsvaardigheden, begeleiding van een deskundige, bijv. een orthopedagoog, en af en toe respijtzorg. Ook veel volwassenen met FAS/D hebben extra ondersteuning nodig. Veel van deze hulp kan worden ingekocht met een PGB, een persoonsgebonden budget.
PGB’s kunnen worden aangevraagd via verschillende wetten:
1 Via de zorgverzekeringswet. De zorgverzekeraar verstrekt dan het benodigde budget. Dit zal voor de meeste kinderen en volwassenen met FAS/D niet gelden, maar als er sprake is van intensieve kindzorg en verpleegkundige zorg dan zou een aanvraag via de zorgverzekeringswet een optie kunnen zijn. Een wijkverpleegkundige en/of de kinderarts kan dan verder helpen.
2. Via de wet langdurige zorg. Een aanvraag voor de WLZ wordt behandeld door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Binnen de Wet langdurige zorg geldt dat het vrijwel zeker moet zijn dat het kind op volwassen leeftijd niet zelfstandig kan functioneren. Vooral bij jongere kinderen zal men deze aanname niet snel maken, omdat men nog niet een duidelijk zicht op de toekomst heeft of meent te hebben. Zeker als het kind jonger dan 8 jaar is wordt een WLZ beschikking niet vaak afgegeven.
3. Via de gemeente zullen volwassenen te maken hebben met de WMO en de kinderen met bijv. een wijkteam of het CJG. Via een keukentafelgesprek wordt bekeken of de volwassene/het kind hulp nodig heeft en welke hulp dit dan moet zijn. Het is van groot belang dat tijdens dit gesprek heel duidelijk wordt verteld wat er met de volwassene/het kind aan de hand is (bijv. diagnose(s), gedragsproblemen, slaapproblemen, eetproblemen, het omgaan met andere kinderen, waarom er steeds toezicht nodig is, enz. enz. ) Een valkuil hier kan zijn dat ouders/opvoeders zo gewend zijn aan hun eigen aanpak dat ze niet eens in de gaten hebben hoeveel extra ze voor het kind moeten doen in vergelijking met een gemiddeld kind van dezelfde leeftijd. Vraag alle betrokken hulpverleners een rapportage op te stellen en breng ook deze informatie in. Voor volwassenen met FAS/D geldt dat het vaak moeilijk is te formuleren welke problemen men heeft en waarbij men hulp nodig heeft. Een tip: Iedereen heeft recht op een onafhankelijk cliëntondersteuner, die u bijstaat tijdens dit gehele proces. U moet zelf aangeven dat u hiervan gebruik wilt maken, het wordt vaak vergeten te melden. De gemeente heeft een contract met een onafhankelijke organisatie die de ondersteuning levert.
Het is per gemeente heel erg wisselend hoe men omgaat met de aanvraag. Soms wordt er goed geluisterd en ontvangt men extra zorg, soms wil men alleen werken met bepaalde aanbieders of geeft men alleen Zorg In Natura (ZIN) in plaats van PGB, soms wordt er gewoonweg afgewezen. Ook de tarieven zijn per gemeente heel erg verschillend.
Op dit moment lijkt er een situatie te zijn ontstaan waarbij gemeenten enerzijds, en CIZ anderzijds, naar elkaar doorverwijzen vanwege financiële aspecten en waarbij gemeenten een afwijzing door het CIZ afdwingen als toelatingsinstrument voor verdere zorg. Belangrijk dus voor ouders om zelf goed vinger aan de pols te houden m.b.t. zorgtrajecten en aanvragen en zich niet te snel met een kluitje het riet in te laten sturen of onnodige tijd en energie te verspillen. Het CIZ is wettelijk verplicht tot doen van goed onderzoek, wanneer thuisbezoek niet mogelijk is dan kan ook telefonisch met ouders of artsen worden gesproken. Gemeenten zijn verplicht benodigde en passende WMO en jeugdzorg te regelen. Veel aanvragen voor een WLZ indicatie die zwaar zijn onderbouwd worden de laatste tijd afgewezen.
https://www.groene.nl/artikel/hier-heb-je-je-indicatie
Meer weten?
Belangenvereniging Per Saldo voor alle informatie over een PGB
IederIn: Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
Meldpunt “Het juiste loket” Samenwerking van Per Saldo en IederIn: Het juiste loket helpt mensen die van het kastje naar de muur zijn gestuurd, niet weten waar zij voor zorg of ondersteuning terecht kunnen of er vragen over hebben. De medewerkers van het meldpunt bekijken samen met jou wat jouw vraag is, geven je informatie en proberen te zorgen dat er in overleg met instanties zoals gemeente, zorgverzekeraar, zorgkantoor of CIZ een oplossing komt.
